Witam
Wczoraj rodzice byli z moją 2 letnią siostrą u neurologa. Wstępna diagnoza - autyzm. Mała skończyła 2 latka w sierpniu tego roku. Ale od początku. Post będzie dłuższy, ale mam nadzieję że ktokolwiek to przeczyta, gdyż potrzebuję rad oraz jakichś porad co do zajmowania się siostrą oraz postępowania z dzieckiem autystycznym... Choć sam nie wierzę, że ona może mieć autyzm, gdyż ma tylko kilka jego objawów.
Mama poród miała ciężki, 18 godzin, podczas ciąży nie brała leków i była bardzo nerwowa, nie wiem czy to nie przyczyna właśnie tego autyzmu. Siostra dostała mało punktów Aphgara, długo siedziała w wodach płodowych, podawano jej specjalne leki w szpitalu, więc to też może być przyczyna... Ale to już przeszłość, więc przejdę dalej do rozwoju małej.
Rodzice postanowili pojechać do neurologa ze względu na pewne zachowania siostry. Często ma ataki nerwów (jak się jej coś zabierze lub jest nie po jej myśli), odchyla się do tyłu, uderza główką w poduszkę czy łóżko. Ataki ma jak się jej zrobi na przekór, zabroni czegoś lub gdy nie chce jeść. Ma lekki problem z kontaktem wzrokowym i słuchowym - jak się skupi na zabawie, to ciężko ją oderwać i jakby nie słyszała, ale jak jest np. na dworzu albo się nie bawi to w miarę normalnie reaguje, choć nie zawsze. Na wizycie u neurologa nie wskazała palcem ani mamy, ani taty. Bawi się głównie układankami, np. kółeczka układa na kijek, wrzuca klocki do pudełka, ma swoje zabawki grające, lubi rozwalać wieże z klocków i babki z piasku, przegląda strony w książce, lubi też zabawy w piasku (tylko czasem bierze piach do buzi), bujanie na huśtawce, ogólnie całkiem normalne zajęcia.
Co więcej? Siostra jest bardzo przywiązana do smoczka oraz swojego kocyczka, przy którym usypia. Czasami się zawstydza, ale na ogół nie unika kontaktu z dorosłymi i innymi dziećmi, nie płacze też w ich obecności ani nie ma nerwów. Śmieje się, jest żwawa, pozytywnie reaguje na pieszczoty. Na placu zabaw lubi biegać, trochę ma problem z orientacją (czasem nie patrzy przed siebie) i spogląda często do tyłu, czy za nią jest ktoś z rodziny.
Jest szczególnie przywiązana do taty, ale ten pracuje w wojsku i praktycznie nie ma sił się nią zajmować bo ma nerwy i często ma wyjazdy (teraz jedzie na poligon 2 tygodnie). Mama jest po schizofremii, ale zajmuje się siostrą oraz domem, funkcjonuje normalnie, odchudza się, ale czasem trochę brak jej sił.
Siostra je normalnie posiłki, podjada też nam z obiadu, lubi próbować nowych rzeczy, je sama lody. Niestety mała jeszcze nie mówi, ale gaworzy, mówi często "ja" czy "baba" albo "dada", nie wskazuje na rzeczy paluszkiem, często odchyla głowę do tyłu. Mówi też "chcę" po cichu, ale jak czegoś nie chce to reaguje piskiem i ucieczką. Ogólnie często zdaje się coś mówić po cichu np. "nie" albo "tak".
Jeszcze co do odżywiania - je zupki i kaszki z telewizorem, wcześniej jadła przy bajkach z telefonu od rodziców (którzy czasem jej dają oglądać na telefonie bajki), ale ostatnio bardzo to ograniczyli. Bez telewizora lub zajęcia grającą zabawką reaguje nerwowo w siedzisku. Sam wielokrotnie zwracałem im na ten temat uwagę, ale np. ojciec po robocie jest wykończony i jest niechętny do zajmowania się małą, mama jest zmęczona po całym dniu na nogach, a ja wracam z pracy późno. Staram się zajmować siostrą, pokazywać jej rzeczy i uczyć ją np. samodzielnego picia (już praktycznie umie sama pić, tylko nie ogarnia że butelkę musi do góry przechylić), czytania, posługiwania się łopatką czy układania klocków.
Przechodząc do końca tego monologu - pod koniec września/w październiku rodzice jadą z siostrą do psychiatry i logopedy, by poznać dokładną diagnozę. Jestem bardzo smutny, że moja siostra może mieć zaburzenia, gdyż moja mama wystarczająco się wycierpiała w życiu, a jest jeszcze w miarę młoda (40 lat) i w końcu zaczęło jej się układać w życiu... Na badaniach penetalnych lekarze jej mówili, że dziecko może się urodzić z downem, ona nie wierzyła i tak się cieszyła, że siostra zdrowa, a teraz ta diagnoza.... Jestem bardzo wrażliwy, do tego sam choruję na depresję (ale jest w 100 procentach nabyta, fizycznie i umysłowo jestem zdrowy jak byk) i po prostu od wczoraj mam ogromnego doła...
Boję się, że rodzice się mogą załamać i że sobie nie poradzą. Całe szczęście siostra z każdym dniem zdaje się robić postępy i chcę wierzyć, że psychiatra oraz logopeda wyznaczą szybką terapię dla małej żeby się rozwijała... Ściska mnie w gardle, tyle z mamą przeżyłem (12 przeprowadzek, skrajną biedę, problemy w szkole, próbę samobójczą mamy i moją depresję), a teraz autyzm i potencjalne kalectwo mojej siostry... W rodzinie siostra mamy miała syna z zespołem Aspergera, ale to chyba nie było genetyczne tylko przez niedotlenienie mózgu podczas jednej sytuacji...
Czekam na rady, porady, cokolwiek... Dziękuję za wysłuchanie i przeczytanie mojego długiego postu.
