Mamy już styczeń 2012r. a choroba u mojej mamy nadal postępuje jedzenie się cofa niedługo nic nie pozostanie jak założenie sondy lub pega sam lekarz prosił nas żeby mamę przekonać, ale jak to zrobić staramy się ale mama nie chce o tym nawet słyszeć. Mówi że już jedną rurę ma a kolejnej nie chce.Jesteśmy załamani z ojcem już sama nie wiem jak mam mamę przekonać ale to dla jej dobra bo może przecież umrzeć z głodu to straszne ale rzeczywiste ta choroba to naprawdę bestia która niszczy cały organizm człowieka jak dopadnie to na całego najgorsze że nie umiemy pomóc tylko możemy przy bliskiej osobie być tylko nie umiemy pomóc, chociaż wspieramy dajemy nadzieję ale czy tak naprawdę w to wierzymy coraz bardziej przestaję w to wierzyć, ale kocham moją mamę i widzę że pomału ją tracę z dnia na dzień się zmienia i słabnie coraz ma mniej sił. Boję się co będzie dalej ale chcę żeby nadal z nami była, żeby był zdrowa jak dawniej. Ta choroba SLA to bestia!!

Justysia dawno nie pisalas , w jakim stanie sa miesnie Twojej mamy?, czy to jest SLA opuszkowa, czy mama ma wieksze klopoty z przelykaniem , mowa, czy wiecej problemow z miesniami nog?. Tu pisala kilka dni temu forumowiczka o chorobie jej meza.Niedawno widzialam w tv, mezczyzne ktory jako jedyny na swiecie z ta choroba zyje 40 lat, czy mamie podaja
Rilutek, chyba jedyny lek ktory spowalnia postepowanie choroby. Straszne , ze nie ma skutecznego leku jak i na inne choroby, za to badan , aparatury dla lekarzy i naukowcow, i co z tego jesli nie ma pomocy chorym. Badz dzielna jak dotychczas i silna. Jestesmy z Wami.

Mama od samego początku zażywa riluitek bez niego to sama nie wiem jak by to przebiegło mięśnie niestety ma słabe i coraz to bardziej słabną, nie długo to mamy nie wyciągniemy z łóżka tak to jak na razie wyciągamy i sadzamy na wózku inwalidzkim. Jest podłączona do respiratora opieka 24 h na dobę . Nie wiem na czym polega że jeden żyje 40 lat drugi 1 czy 2 czy 10 lat nie wiem może od chęci życia sama nie wiem. Alenie raz moja mama mi pisała że chciała by odejść niż ma żyć tak jak teraz przykuta do wózka rozmawialiśmy na ten temat wiele razy że ma dla kogo żyć a ona mi pisze a co to za życie to wegetacja. Mówię mamie nie mów tak kocham cię musisz wierzyć i mieć chęć życia walczyć z tą chorobą a nie poddawać się jej. Ale tylko się rozpłakała jest to smutne ale nie raz popłaczę jak jestem sama bo tak odreagowuję ale widzę jak to postępuje i boję się co jeszcze nas czeka. Pozdrawiam

MÓJ TATA ZMARŁ 14 GRUDNIA 2011 NA SLA ŻYŁ 12 MIESIĘCY MIAŁ 60 LAT TA CHOROBA TO BESTIA TO JEST PRAWDA WSPÓŁCZUJĘ PANI JUSTYNO WIEM COŚ O TYM MÓJ TATA MIAŁ CHYBA WSZYSTKIE WERSIE TEJ CHOROBY NAWET NIE ZDĄŻYLIŚMY PODŁĄCZYĆ GO DO RESPIRATORA ZMARŁ W DOMU CHROBA ZATRZYMAŁA SIĘ NA PEWNYM ETAPIE A POTEM PRZYŚPIESZYŁA-NIE DAŁA ŻADNYCH SZANS..MIĘŚNIE ODDECHOWE PO PROSTU ZATRZYMAŁY SIĘ W NOCY...SLA ZABRAŁO MI OJCA KTÓREGO TAK KOCHAŁEM ODDAŁBYM ŻYCIE ZA NIEGO BY MÓGŁ TYLKO ŻYĆ.....

PANI JUSTYNO JAK DŁUGO MAMA CHORUJE JUŻ NA SLA...????

Mama od zdiagnozowania choruje na SLA od 5 grudnia 2009roku czyli 3 lata i miesiąc ale widzę jak choroba postępuje z dnia na dzień się zmienia mięśnie przestają pracować już nie potrafi sama jeść nic pić trzeba mamę karmić i dawać jej picie jest całkowicie uzależniona od nas niestety nie potrafi już nic sama wykonać. Mama ma podobno tą wersję opuszkową. Naprawdę choroba ta jest okropna musimy wszyscy patrzeć jak mama cierpi. Też dałabym wszystko żeby mama była zdrowa jak dawniej pełna życia bo była osobą wesołą, pomocną taką osobę to należy szukać pod tzw. świeczką. Kocham ją nad życie.

Przyjmij slowa wspolczucia z powodu odejscia taty, wiem , ze bardzo cierpisz jak taty zabraklo, dlugo jeszcze potrwa zanim pogodzisz sie ze strata kochanej bliskiej osoby.
Wieczne odpoczywanie racz mu dac panie.