Reklama:

Pytanie do osób z padaczką miokloniczną (5)

Forum: Padaczka

gość
21-10-2014, 10:51:39

Syn ma 13 lat i prawdopodobnie młodzieńczą padaczkę miokloniczną. W sierpniu pojawiły się pierwsze poranne skurcze ramion i klatki piersiowej (mioklonie). Są niewielkie, ale w tej chwili ( październik) miewa je już także w szkole, pod wpływem stresu lub migającej jarzeniówki.
Mam pytanie do osób z padaczką miokloniczną – ile czasu w Państwa przypadku choroba się rozwijała, od pierwszych mioklonii do dużego ataku z drgawkami i utratą przytomności. Lekarz twierdzi , że to raczej nieuchronne.
gość
03-12-2014, 14:38:44

Witam,
choruje na padaczkę miokloniczna od 15 lat, zdiagnozowano ją u mnie jak miałam 10. Początkowo nie zauważyłam żadnych drgawek, rodzina też nie. Z czasem jednak miałam utraty świadomości, mówiłam coś od rzeczy, dziwnie sie zachowywałam. Z czasem pojawiły się utraty przytomności. Wszystkie te objawy miały miejsce rsno, kiedy byłam w szkole. Dodatkowym impulsem były jakieś wydarzenia w szkole: sprwadziany, wystapienia.
Kiedy padła diagnoza... nie wspominam tego dobrze zwłaszcza że dzieci w wieku 10 lat nie do końca rozumieją co to za choroba. Strasznie się wstydzilam.
Po dobraniu odpowiednich leków doszłam do wniosku ze mam co prawda pewne ograniczenia - np. nigdy nie będę miała prawa jazdy ale to nie koniec świata. Żyłam jak inny rówieśnicy chodziłam na imprezy, uprawiam sport.
Teraz pracuje, mieszkam z chłopakiem żyje normalnie. Z niczego nie rezygnuje myślę nawet o dziecku. Wiem że bedzie to trudne, ale nie niemożliwe.
Jeżeli mogę coś doradzic... nie traktuj syna jak obloznie chorego z tym można żyć normalnie. Okazuj mu wsparcie, ale nie ograniczaj
gość
27-04-2017, 11:33:29

Gość 2014-12-03 15:38:44
Witam,
choruje na padaczkę miokloniczna od 15 lat, zdiagnozowano ją u mnie jak miałam 10. Początkowo nie zauważyłam żadnych drgawek, rodzina też nie. Z czasem jednak miałam utraty świadomości, mówiłam coś od rzeczy, dziwnie sie zachowywałam. Z czasem pojawiły się utraty przytomności. Wszystkie te objawy miały miejsce rsno, kiedy byłam w szkole. Dodatkowym impulsem były jakieś wydarzenia w szkole: sprwadziany, wystapienia.
Kiedy padła diagnoza... nie wspominam tego dobrze zwłaszcza że dzieci w wieku 10 lat nie do końca rozumieją co to za choroba. Strasznie się wstydzilam.
Po dobraniu odpowiednich leków doszłam do wniosku ze mam co prawda pewne ograniczenia - np. nigdy nie będę miała prawa jazdy ale to nie koniec świata. Żyłam jak inny rówieśnicy chodziłam na imprezy, uprawiam sport.
Teraz pracuje, mieszkam z chłopakiem żyje normalnie. Z niczego nie rezygnuje myślę nawet o dziecku. Wiem że bedzie to trudne, ale nie niemożliwe.
Jeżeli mogę coś doradzic... nie traktuj syna jak obloznie chorego z tym można żyć normalnie. Okazuj mu wsparcie, ale nie ograniczaj
gość
27-04-2017, 11:37:19

Dzień dobry
U mojej córki (lat 18) zdiagnozowano młodzieńczą padaczkę miokloniczną. Mam pytania praktyczne. Jak wygląda aktywność, uprawianie sportów, wyjazdy itp. Zdaję sobie sprawę z tego, że dobór leków jest sprawą indywidualną, ale interesuje mnie na co zwrócić uwagę, no i cóż jak sobie ogólnie z tym radzić.
Czy mogłybyśmy nawiązać jakiś kontakt?
gość
30-04-2017, 20:18:54

Dzień Dobry
W wieku 10 lat zdiagnozowano u mnie padaczkę miokloniczną objawami było utrata świadomości majaczenie i ten straszny ból głowy po ataku, ale po ustabilizowaniu leków ataki prawie ustały urodziłam dwoje dzieci uprawiałam sport żyje normalnie wiele osób nawet nie wie że choruje muszę tylko pamiętać o tym żeby unikać stresu (co nie zawsze jest możliwe) unikać migających świateł wysypać się i jest dobrze

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Rezonans głowy i angiografia bez kontrastu
Proszę o odpowiedź czy muszę się martwić wynikami? Kilka razy pojawił się ból głowy, dwa razy przestawałam widzieć i wrażenie wykręcania gałek ocznych, zawroty głowy. Narazie ustało. Pojawia się pisk lub szum w uchu. Okulista zapisał okulary. Poniżej wynik badania: Badanie angio-MR: hipoplazja odcinków A1 t. mózgu przedniej prawej i P1 t. mózgu tylnej prawej, wady naczyniowej ani ewidentnej niedrożności w obrębie tętnic koła Willisa badanie nie wykazało. Opis badania: Badanie MR głowy wykonane w sekwencjach FSE, SE, FLAIR, opcji DWI, SWAN w obrazach T1- i T2- zależnych w płaszczyznach czołowej, strzałkowej i poprzecznej wykazuje: Układ komorowy położony pośrodkowo, nieposzerzony. Przestrzenir podpajeczynówkowe prawidłowej szerokości. W nad namiotowej istocie białej okołokomorowej przy rogach czołowych komór bocznych pojedyncze drobne ogniska hiperintensywne w obrazach T2-zależnych i FLAIR o śr. do 3mm - zmiany o charakterze niedokrwiennym. Poza tym intensywność sygnału istoty białej i szarej prawidłowa. Struktury podnamiotowe prawidłowy obraz MR. Cech ograniczenia dyfuzji w badaniu DWI ani ognisk krwotocznych w SWAN nie stwierdza się. Czy muszę się martwić?
gość
Padaczką lekooporna frisium
Córka ma cztery leki na padaczkę jest po zapaleniu mózgu ,ostatnio lekarz dodał jej frisium 10po pół tabletki na wieczór na dwa tygodnie.A potem przestać czy nie będzie skutków ubocznych ?
Forum: Padaczka
gość
Grasica przetrwala
Dzien dobry czy to forum jest jeszcze aktywne. Szukam porady ,chcialam porozmawiac
gość
Neuralgia nerwów obwodowych
Dzień Dobry. Mam 70 lat, 174 cm wzrostu, średnia otyłość. Pojawiły mi się bóle w obwodowym układzie nerwowym. Neurolog powiedział że mam neuralgię nerwów obwodowych. Leki które zażywam to Amitryptylina 5ml, Pregabalin 50. Po tych lekach kręci mi się w głowie. Lekarz powiedział że mam iść na operację kręgosłupa piersiowego, ale ze względu na mój wiek nie chcę. Odnośnie bólu najpierw pojawia się swędzenie w okolicach np. uda, które krótkotrwale promieniuje aż do pięty i to bardzo mocno boląc ( piecze - parzy). Kolejny przykład to ramie aż do ręki, tak w różnych miejscach ciała. Dwa tygodnie temu pojawiły się kolejne dolegliwości tzn. Leżąc na lewym boku, gdy wstaje cierpnie mi prawa noga i prawa ręka. Neurolog zlecił mi rezonans kręgosłupa, konsultację mam dopiero w marcu więc wtedy uda mi się skonsultować wynik. Czy ktoś ma podobne dolegliwości ? Z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej. Może w organizmie mam jakiś stan zapalany ?
Reklama: