Reklama:

Pytanie do osób z padaczką miokloniczną (5)

Forum: Padaczka

gość
21-10-2014, 10:51:39

Syn ma 13 lat i prawdopodobnie młodzieńczą padaczkę miokloniczną. W sierpniu pojawiły się pierwsze poranne skurcze ramion i klatki piersiowej (mioklonie). Są niewielkie, ale w tej chwili ( październik) miewa je już także w szkole, pod wpływem stresu lub migającej jarzeniówki.
Mam pytanie do osób z padaczką miokloniczną – ile czasu w Państwa przypadku choroba się rozwijała, od pierwszych mioklonii do dużego ataku z drgawkami i utratą przytomności. Lekarz twierdzi , że to raczej nieuchronne.
gość
03-12-2014, 14:38:44

Witam,
choruje na padaczkę miokloniczna od 15 lat, zdiagnozowano ją u mnie jak miałam 10. Początkowo nie zauważyłam żadnych drgawek, rodzina też nie. Z czasem jednak miałam utraty świadomości, mówiłam coś od rzeczy, dziwnie sie zachowywałam. Z czasem pojawiły się utraty przytomności. Wszystkie te objawy miały miejsce rsno, kiedy byłam w szkole. Dodatkowym impulsem były jakieś wydarzenia w szkole: sprwadziany, wystapienia.
Kiedy padła diagnoza... nie wspominam tego dobrze zwłaszcza że dzieci w wieku 10 lat nie do końca rozumieją co to za choroba. Strasznie się wstydzilam.
Po dobraniu odpowiednich leków doszłam do wniosku ze mam co prawda pewne ograniczenia - np. nigdy nie będę miała prawa jazdy ale to nie koniec świata. Żyłam jak inny rówieśnicy chodziłam na imprezy, uprawiam sport.
Teraz pracuje, mieszkam z chłopakiem żyje normalnie. Z niczego nie rezygnuje myślę nawet o dziecku. Wiem że bedzie to trudne, ale nie niemożliwe.
Jeżeli mogę coś doradzic... nie traktuj syna jak obloznie chorego z tym można żyć normalnie. Okazuj mu wsparcie, ale nie ograniczaj
gość
27-04-2017, 11:33:29

Gość 2014-12-03 15:38:44
Witam,
choruje na padaczkę miokloniczna od 15 lat, zdiagnozowano ją u mnie jak miałam 10. Początkowo nie zauważyłam żadnych drgawek, rodzina też nie. Z czasem jednak miałam utraty świadomości, mówiłam coś od rzeczy, dziwnie sie zachowywałam. Z czasem pojawiły się utraty przytomności. Wszystkie te objawy miały miejsce rsno, kiedy byłam w szkole. Dodatkowym impulsem były jakieś wydarzenia w szkole: sprwadziany, wystapienia.
Kiedy padła diagnoza... nie wspominam tego dobrze zwłaszcza że dzieci w wieku 10 lat nie do końca rozumieją co to za choroba. Strasznie się wstydzilam.
Po dobraniu odpowiednich leków doszłam do wniosku ze mam co prawda pewne ograniczenia - np. nigdy nie będę miała prawa jazdy ale to nie koniec świata. Żyłam jak inny rówieśnicy chodziłam na imprezy, uprawiam sport.
Teraz pracuje, mieszkam z chłopakiem żyje normalnie. Z niczego nie rezygnuje myślę nawet o dziecku. Wiem że bedzie to trudne, ale nie niemożliwe.
Jeżeli mogę coś doradzic... nie traktuj syna jak obloznie chorego z tym można żyć normalnie. Okazuj mu wsparcie, ale nie ograniczaj
gość
27-04-2017, 11:37:19

Dzień dobry
U mojej córki (lat 18) zdiagnozowano młodzieńczą padaczkę miokloniczną. Mam pytania praktyczne. Jak wygląda aktywność, uprawianie sportów, wyjazdy itp. Zdaję sobie sprawę z tego, że dobór leków jest sprawą indywidualną, ale interesuje mnie na co zwrócić uwagę, no i cóż jak sobie ogólnie z tym radzić.
Czy mogłybyśmy nawiązać jakiś kontakt?
gość
30-04-2017, 20:18:54

Dzień Dobry
W wieku 10 lat zdiagnozowano u mnie padaczkę miokloniczną objawami było utrata świadomości majaczenie i ten straszny ból głowy po ataku, ale po ustabilizowaniu leków ataki prawie ustały urodziłam dwoje dzieci uprawiałam sport żyje normalnie wiele osób nawet nie wie że choruje muszę tylko pamiętać o tym żeby unikać stresu (co nie zawsze jest możliwe) unikać migających świateł wysypać się i jest dobrze

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: