Witam! Mam 33 lata. 6 lat temu przeszłam operację usunięcia olbrzymich przepuklin na poziomach L3-L4, L4-L5, L5-S1. Miałam tam też bardzo duże zwyrodnienia , ucisk na worki oponowe, korzenuie nerwowe i zwężenie obustronne kanału kręgowego.Po operacji- poczatkowo miałam skrócenie pasma biodrowo-piszczelowego, które skorygowano , ponadto nie mam odruchów neurologicznych w nogach. obecnie przepukliny odrosły. 2 lata temu jeszcze nie uciskały , ale w tej chwili chyba już tak, bo ból powrócił. Nie pojawia się nagle, tylko czasem rano się budzę i już boli, coraz bardziej i bardziej. to pewnie stan zapalny. po lekach jest lepiej. Ale powtarza się to coraz częściej. mam problem z oddawaniem moczu. Sikam i sikam....(przepraszam za dosadność) Czasem wstanę, bo wydaje mi się , że już a po chwili samo leci. Są dni, gdy się potykam. Tak poprostu. Albo kiedy boli to wygina mi cały tułów na prawą stronę i nie mogę się w żaden sposób wyprostować. RTG wykazało znaczne zwężenie tarcz kręgowych, i dehydratację . Zaczęły mi za to " wyskakiwać "dyski w kręgosłupie piersiowym. Ot- trzaśnie i nie mogę oddychać , ani się ruszyć kilka dni. Mam wtedy problem z podniesieniem prawej ręki. Czasem mam problemy z przełykaniem. Jedzenie i tabletki stają mi w gardle. Drętwieją mi palce u rąk- ale tylko po trzy- od małego do środkowego. Kiedy wieczorem położę się do łóżka- najpierw zaczyna mnie wszystko potwornie swędzieć, jakby gryzły mnie pchły, a potem okazuje się , że mam wszystko zdrętwiałe, nawet język w ustach, nogi , twarz, ręce, tyle, że to takie powierzchniowe drętwienie, jakby tylko skóry. Czasem płaczę przez to i mam ochotę kogoś zabić tak się męczę wieczorami. Rano jest już wszystko ok. Z krążeniem jest wszystko w porządku, robiłam dopler Czasem też nie mogę oddać moczu, a czasem biegam co chwilę i popuszczam. Problemy zaczęły się gdy miałam 16 lat. ale wtedy mi mówiono , mże to korzonki, a nawet raz usłyszałam , ze symuluję. Wciąż słyszę , że jestem za młoda! jeden z moich starszych braci jest już po 7- u operacjach kręgosłupa, cierpi na to samo co ja, na tych samych poziomach, tyle , że oprócz tego ma przepukliny szyjne, ja mam tylko osteofity na szyi i zniesienie fizjologicznej lordozy szyjnej. Drugi brat ma w kręgosłupie ledźwiowym rozszczep. ZUS pisze , ze nie da sie ustalić od kiedy jest niepełnosprawność i przez to mam problem z rentą. A przecież to jest coś genetycznego, tylko co? jedna Pani Doktor zasugerowała, że to może być choroba mięśni , które nie trzymają kręgosłupa..... Dlaczego on cały tak się psuje? Dlaczego chorują moi bracia? Tyle , że w poradni genetycznej- powiedzieli, ze muszę przyjść z prawidłową diagnozą i wtedy sprawdzą czy to genetyczne, a nikt nie postawił innej diagnozy jak tylko dyskopatia. teraz jeszcze okazało się , że mam osteopenię, odpadają mi zęby jeden po drugim. Nie ma dobrego neurologa, który postawiłby dobra diagnozę. Nie wiem co robić, bo sama dyskopatia jest najprawdopodobniej skutkiem choroby, tylko kto mi pomoże? Nie mam pracy , ani renty, mam za to zakaz pracy fizycznej z Medycyny..... Proszę- Lekarzu! Jeśli jesteś człowiekiem i prawdziwym lekarzem- doradź! Co to może być , co nam jest? I jak udowodnić w ZUSIe , że to choroba wrodzona? Nie mam pieniędzy na prywatne wizyty, dlatego błagam o pomoc i radę.
Mój meil: Saga3@autograf.pl

Szanowna Pani, z opisu choroby wynika, że schorzenie jest poważne i wymagające pilnej diagnostyki neurologicznej. Niestety nie mogąc zbadać Pani osobiście, zarówno fizykalnie ani neurologicznie, nie mając także przed sobą wyników badań obrazowych oraz innych, nie jest możliwe postawienie diagnozy. Konieczne jest zatem udanie do specjalisty neurologa, by na podstawie obiektywnego badania wysunął zalecenia dotyczące przeprowadzenia kolejnych badań umożliwiających postawienie rozpoznania. Proponuję udać się do jednej z Poradni Neurologicznych (nieodpłatnie). Jeżeli istnieje kłopot ze znalezieniem takiej poradni, bardzo proszę o podanie miejscowości w której Pani mieszka - postaram się podać kilka adresów.
Pozdrawiam,

Witam i serdecznie dziękuję za odpowiedź. Mieszkam w szklarskiej Porębie, ale dotąd zarówno w naszej miejscowej poradni, jak i w poradni w Jeleniej Górze na Nowowiejskiej- moje wizyty kończyły się zapytaniem: Chce pani leki? A gdy odmawiałam ze względu na zniszczony po lekach przewód pokarmowy- poprostu było zdziwienie- po co w takim razie przyszłam. Lekarze nadal jeszcze sceptycznie podchodzą do młodych ludzi, którzy przewlekle chorują. Rehabilitacja- raz na jakiś czas się staram ją mieć, ale przede wszystkim chcę znaleźć przyczynę choroby. Mam synka. A jeśli On kiedyś też zachoruje? Na dodatek na dobrą sprawę nie wiadomo na co. Lekarstw na stała nie chcę, bo nadal nie jest to jeszcze ten ból, który odczuwałam przed operacją- wtedy gryzłam ręce z bólu, nie mogłam chodzić. Teraz chodzę, ale gdy zaczyna boleć , to wolę czopek, lub maść. Słabo skutkują, ale po paru dniach jest poprawa. Dużo bym jednak dała, aby tak nie swędziało wieczorami, i żebym nie miała tych problemów z oddawaniem moczu. No i nadal nie wiadomo, jaką pracę mogę wykonywać, bo jak posiedzę to też nie jest za dobrze. Ja uwielbiam chodzić. I lepeiej się czuję, gdy chodzę.Hmm..... A może gdybym wzięła skierowanie do Specjalisty, i przesłała Panu/Pani moje wyniki pocztą.... czy byłaby możliwość ich przejzenia? Nawet nie wiem, jak to jest z tą rejonizacją..... Jeśli jest to możliwe to poproszę o jakiś kontaktowy adres poradni na mój mail : Saga3@autograf.pl Jeśli nie- to itak serdecznie dziękuję za odpowiedź i pomoc. Pozdrawiam bardzo ciepło i serdecznie. Jadwiga

Niestety nie jest możliwe konsultowanie samych wyników pacjenta bez jego osobistego zbadania. Proponuję więc udać się do Poradni w swojej miejscowości, a w przypadku wątpliwości dotyczących badającego lekarza, skierować się do innej jednostki.
Pozdrawiam,