Witajcie
Mam do Was prośbę o przeczytanie historii choroby mojej mamy , może komuś coś się skojarzy , poratuje nas dobrą radą itp. Poważne problemy ze zdrowiem zaczeły się u niej równo rok temu , na języku przez dłuższy czas miała biały nalot , język swędział , nie mogła mim ruszać. Trwało to ok. miesiąca nim zdecydowała się udać do laryngologa , który stwierdził grzybicę w języku i gardle przepisał jej jakiś silny srodek przeciwgrzybiczny. Po ok. miesiącu stosowania tego leku biały nalot ustąpił , niestety język pozostał już nieruchomy , bezwładny , podniebienie obniżone ,zaczeły się poważne problemy z przełykaniem , praktycznie przestała mówić. Po kolejnych kilku tyg. jakis laryngolog polecił konsultację z neurologiem a ten wysłał mamę do szpitala na badania. Po krótce je opiszę :
Płyn mózgowo-rdzeniowy :
chlorki w PMR 133 N:110-129
IgG w PMR 21,8 N:6,3-33,5
IgG Index 0,49 N:0,3-0,7
IgG CSF/TProtein 7.36 N<7,5
glukoza 105 N70-105
Immunoglobulina G 14,49 N: 7-16
Biochemia : znacznie zawyżony cholesterol i trójglicerydy
Wynik badania w kirunku boreliozy ( płyn mózgowo-rdzeniowu) ELISA IgG(Biomedica) - ujemny, ELISA IgM(Biomedica) ujemny.
Wynik badania w kierunku boreliozy(surowica) - ELISA IgG(Euroimmun)-ujemny 2j N<16j-wynik ujemny , ELISA igM(Euroimmun) ujemny 2j N<16j - wynik ujemny.
Morfologia , mocz: w normie
TK mózgowia: Badanie wykonano jednofazowo w trybie pilnym . Podkorowo w płatach czołowych i ciemieniowych widoczne są ogniska hypodensyjne - przewlekłe zmiany naczyniopochodne. Obustronnie w gałkach bladych widoczne są drobne zwapnienia. Układ komorowy symetryczny , prawidłowej szerokości. Rezerwa płynowa podpajęczynówkowa zachowana. Zmiany o typie hyperostosis frontalis interna. Miernego stopnia zanik korowy w móżdzku.
MR głowy z kontrastem : Liczne rozsiane zmiany hiperintensywne w obrazach T2-zależnych ( dł. do ok. 17 mm) w obu półkulach mózgu , obraz MR może odpowiadać nasilonym zmianom naczyniopochodnym ( bez cech świeżego udaru) zmiany demielizacyjne mniej prawdopodobne. Pojedyncza , niewielka zmiana podnamiotowa - w moście po lewej stronie. Nie stwierdzam ewidentnego patologicznego wzmocnienia kontrastowego zmian ( artefakty ruchowe utrudniają ocenę) Układ komorowy symetryczny , bez zniekształceń i przemieszczeń.
MR kręgosłupa C : Cechy dehydratacji krążków międzykręgowych w odcinku szyjnym. Wielopoziomowe choć w większości umiarkowane dyskopatie w odcinku szyjnym. Towarzyszące zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze z osteofitami na tylnych krawędziach trzonów kręgów , zwłaszcza na poziomach wypuklin. Rdzeń kręgowy o prawidłowym sygnale , bez ewidentnych zmian ogniskowych.
EMG : Badanie przewodzenia we włóknach czuciowych nn. łokciowego i łydkowego po stronie lewej i włóknach ruchowych n. łokciowego lewego mieści się w granicach normy. W n. Strzałkowym lewym zwraca uwagę obniżenie amplitudy odpowiedzi M oraz fali F przy zachowaniu w normie pozostałych parametrów.
Zapis wysiłkowy z m. piszczelowego przedniego lewego pośredni/posredni bogaty o amplitudzie 0,5-1,5 mV. Parametry PJR o prawidłowej amplitudzie i prawidłowym czasie trwania. Polifazja 20%. W spoczynku jest cisza elektryczna. Zapis wysiłkowy z m. obszernego lewego pośredni/posredni bogaty o amplitudzie 1-2 mV. Parametry PJR o prawidłowej amplitudzie i prawidłowym czsie trwania.Polifazja 20%. W spoczynku rejestrowano nieliczne fibrylacje.
Zapis wysiłkowy z m. dwugłowego ramienia lewego pośredni/posredni bogaty o amplitudzie 0,5-1,5 mV.Parametry PKR o prawidłowej amplitudzie i prawidłowym czsie trwania. Polifazja 11%. W spoczynku jest cisza elekrtyczna.
Zapis wysiłkowy z m.międzykostnego grzbietowego lewego pośredni o amplitudzie 0,5-1,0 mV. Parametry PJT o podwyższonej amplitudzie i wydłużonym czasie trwania. Polifazja 5%. W spoczynku jest cisza elektryczna.
W spoczynku w języku rejestruje się fibrylacje i dodatnie potencjały odnerwienia.
USG tętnic szyjnych i kręgowych : przyścienne uwapnione blaszki miażdzycowe bez istotnego wpływu na przepływ krwi.
Konsultacja neurochirurgiczna : W badaniu MR mózgu liczne zmiany ogniskowe , połozone okołokomorowo w obu półkulach mózgu , hiperintensywne W T2 i Flair , odpowiadające najpewniej zmianom w przebiegu SM. Podobne zmiany ogniskowe widoczne są również w konarze środkowym móżdzku po sronie lewej i w moście po lewej. Nie wymaga leczenia neurochirurgicznego
Po póltora tygodniowym badaniu w szpitalu , wypisano stwierdzając że to wg. nich jakaś choroba pnia mózgu ją z zaleceniem :
- dalszej opieki lekarskiej w Poradni Neurologicznej
- branie polstygminy przed posiłkami
- ewentualnie zastosowanie PEG
Neurolog który kierował ją na badania widząc wyniki badań mamy odmówił dalszej opieki lekarskiej - stwierdziła w jej obecności że ,,ona już tu nic nie może zrobić''
Polstygminę w tabletkach udało mi się jakoś zdobyć w czechach , bo oczywiście w polsce nie produkują - bo się nie opłaca.
Byłem z tymi wynikami badań w warszawie na banacha i tam neurolog/neurochirurg mi powiedział że ,,są to najprawdopodobniej jednak zmiany naczyniowe i on nie wie skąd sie mogły zrobić takie masywne , i że szukanie konkretnej przyczyny choroby nie ma sensu bo i tak jedyne leczenie jakie można zastosować to objawowe i że nic nie może zrobić ani doradzić bo wg. niego te zmiany będą postępować''
Po kilku dniach zebrałem te wszystkie papiery i byłem u kolejnej neurolog w warszawie. Posłuchała co mam do powiedzenia , przeczytała dokumenty i stwierdziła że na SM to nie wygląda , że bardziej jej to przypomina SLA ale że przy SLA nie ma tych zmian w mózgu , i że to wg. niej bardzo mało prawdopodobne żeby były ,, dwa grzyby w jednym barszczu'' no i żeby zbadać jej jeszcze tarczyce ( okazała się w normie) poleciła brać zocor na cholesterol i trójglicerydy i powtórzyć te badania za pół roku.
Oboje neurolodzy z taką bym powiedział lekką pogardą odnieśli się do moich sugestii dotyczących grzybicy , boreliozy .
Mineło od tamtej pory ponad pół roku tak naprawde to mineło już 10 miesięcy. Mama czuje się bardzo żle. Z uwagi na bardzo widoczne wachania nastroju i bardzo dużą niechęć do kontynuowania badań z jej strony żadne inne badania nie zostały wykonane , na sugestie o założeniu PEG czy chociażby wizycie domowej lekarza reaguje bardzo emocjonalnie i nie chce nawet o tym słyszeć.
Przestała zupełnie mówić , jest słaba przed chorobą ważyła 60kg teraz waży jakieś 40kg przy wzroście 152 cm, ma koszmarne problemy z połykaniem praktycznie tylko pije , kaszki , nutridrinki , przecierane zupki itp. Kilka razy dziennie dochodzi do mniejszych lub większych zachłyśnięć (i wtedy pozostaje mi już tylko modlitwa żeby tym razem dała radę) , ma straszne zaparcia. Ma opuszczoną głowę , opadłe powieki na oczach , opada szczęka. Zdarza się niestety bardzo często że dusi się własną sliną , która wydzielana jest w nadmiarze.
Razem z ojcem nie wiemy co dalej z tym robić , już też zaczynamy być w ciężkim stanie psychicznym. Nie wiem czy próbować wykonywać jeszcze jakieś testy / badania . Na boreliozę ? czy inne ?
Jeśli ktoś z Was miałby jakieś sugestie , proszę o wpisy. Dziekuję za przeczytanie posta.
Pozdrawiam
Robert
