Szukam pomocy dla mojej 30 letniej siostry, która od 12 lat leczona jest na postępującą padaczkę miokloniczną i zespół otępienny. Do 2009 roku zupełnie zdrowa dziewczyna dostała ataku padaczkowego i powoli zaczęła się nasza gehenna. Zaczęła mieć problemy z koncentacją i koordynacją ruchów. Zaczęły się problemy z pamięcią i zaburzenia poznawcze. W 2011 roku dostała silnych boleści nadgarstków( skurczy) przez co jej dłonie i nadgarstki uległy deformacji. Jest po dwukrotnej korekcie obu nadgarstków w wyniku przykurczów. Szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów ale nie udało się zdiagnozować jednostki chorobowej. Była badana między innymi w kierunku choroby lafora i Unverlichta Lunborga ( wynik ujemny). W między czasie badaliśmy ją w kierunku boreliozy ( wester blot - wątpiwy). Była leczona metodą ILADS przez dwa lata. Wtedy wydawało się ,że choroba spowolniła. Ze względu na dużą ilość antybiotyków które przyjmowała nie możemy kontynuować leczenia tą metodą. Nie wiemy też czy jest to na pewno borelioza. W chwili obecnej moja siostra jest pod opieką Centrum Psychiatrii i Neurologii. Niestety nie są w stanie postawić dokładnej diagnozy. Przez ten cały czas ma drgania mięśni. Od roku już nie mówi. Nie widać też mimiki na jej twarzy. Nie jest w stanie pojść do toalety ani zjeść. Wymaga 24 godzinnej opieki osób trzecich. W ostatnim czasie zaczęły się też problemy z przełykaniem. zachowuje się tak jakby zapominała jak się to robi. Nie wiem co robić. Jeżeli ktoś spotkał się z podobnym przypadkiem, albo jest w stanie pokierować mnie gdzie możemy się udać będę bardzo wdzięczna. Nie ma nic gorszego niż bezsilność.

mój adres email anna.gluszkiewicz@onet.pl

Witam Bardzo proszę o info czy ktoś używa opaski alarmującej o napadzie toniczno-klonicznym padaczki w nocy a może jakiegoś innego urządzenia. Chciałabym coś takiego kupić dziecku