Moja córka jest po 2 wylewach dokomorowych, pierwszy miał miejsce w 3 tyg życia drugi zaś w 3 miesiącu życia. W trakcie pierwszego wylewu trafiliśmy do szpitala rejenowego w którym po objawach typowych dla wylewów dokomorowych stwierdzono u Oli "o zgrozo" biegunke, leczono ją przez tydzien antybiotykami, głodzono no i odradzili karmienie piersia, po tyg kiedy gorączka nie ustawała zrobiono usg głowy i pani doktor która jak sama mówiła robi te zdjęcia od piętnastu lat stwierdziła że "nie widać krwi ale jakieś zmiany sa" po kilku dniach próśb z naszej strony wysłano nas do szpitala wojewódzkiego ( w karetce był tylko kierowca no i żona z córka) kiedy tam dojechaliśmy (100 km) córka miała 39 stopni gorączki. Po zapoznaniu sie z dokumentacją i po badaniach stwierdzono u Oli wylew dokomorowy III-IV stopnia i towrzyszącą mu infekcje układu nerwowego ( cytoza 1600) po 4 tygodniach leczenia infekcja minęla, krew w mózgu wchłonęła się ale też nie bez problemów bo w 3 tyg córka miała objawy wodogłowia które na szczęscie szybko ustały i wszystko wróciło do normy. Zrobiono badanie KT i podejrzewano "naczyniaka" wiec wysłano mnie na konsultacje do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie neurochirurg nie zauwazyła żadnych nie pokojących malformacji w mózgu. Po 4 tyg wróciliśmy do domu i cieszylismy się że najgorsze nasza córeczka ma juz za sobą. Jednak nie długo. Jezdziliśmy do Ośrodka Wczesnej Interwencji na rehabilitacje zalecona i uzgodniona z lekarzem i po jednym z tych spotkań Ola miała podobne objawy jak podaczas pierwszego wylewu. Trafiliśmy znowu do szpitala wojwódzkiego i okazało sie to co przeczuwaliśmy, stwierdzono wylew dokomorowy ( bardziej rozległy niż ten pierwszy) jednak jak mówili lekarze nie było szans na jakikolwiek transport a chciano nas wysłac do CZD w Warszawie. Po 3 dniach stan Oli pogorszył się na tyle ze zaledwie w parę godz zorganizowano transport ( samolot) i przewieziono nas do CZD w Warszawie. Jeszcze tego samego wieczora, podczas zabiegu " ratujacego zycie" naszemu skarbowi wprowadzono drenaz odprowadzający z głowy nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Płyn był krwisty, obawilaiśmy sie kolejnej infekcji neurologicznej jednak lakarz nas uspokajał i mówił że trzeba czekać. Po normalizacji płynu zrobione kontrolne badanie KT, które znowu nie wykazało żadnych niepokojacych zmian i malformacji mózgu. Olcia szybko wrociła do formy, zreszta podobnie jak po pierwszym wylewie, smieje sie, gaworzy i na prawdę wyglada na to ze nie daje się tej chorobie i jest bardzo silna.
Po 4 tyg w CZD zostalismy wypisani do domu, lekarze nie maja żadnego punktu zaczepienie, nie znaja powodu tych powtarzających sie wylewów, powiedzieli ze to sie zdarza u małych dzieci gdy były nie dotlenione podczas porodu (Ola urodziła się przez ciecie cesarskie, zaraz po porodzie podawano jej tlen) i maja nadzieje tak jak my ze nie beda sie one juz powtarzac.
Teraz jesteśmy w domu, Ola czuje sie bardzo dobrze ale ciągle zyjemy w strachu i obawie przed kolejnymi wylewami. Czujemy sie bezsilni. nie wiemy co możemy jeszcze zrobic dla córki skoro najlepsi lekarze w Polsce nic nie mogą zrobic żeby wyeliminować ryzyko kolejnego wylewu.
Prosze o kontakt osoby które spotkały sie z podobnymi przypadkami, moze ktos nam podpowie co zrobic zeby nasz Skarbek nie musiał juz tak bardzo cierpieć i zeby Olcia mogla życ tak jak inne dzieci.
Prosze o kontakt
tata Oli
