witam wszystkich :)
moja kolezanka z ktorą musze na codzien zyc i sie zmagac czyli polineuropatia czuciowa ruchowa CMT1 ujawnila sie jak mialam 18 lat i bylam przygotowywana do operacji skrzywienia kregosłupa w klinice w zakopanem do ktorej mnie po pierwszych badaniach zdyskwalifikowali bo lekarz prowadzacy do ktorego mialam ogromne szczescie trafic (dr Winiarski ten od Małysza) zorientowal sie ze cos jest nie tak z moimi nogami i odrazu skierowali mnie w trybie pilnym do warszawy na banacha a tam wiadomo standardowa procedura emg i dodatkowo biopsja wyniki potwierdzily przypuszczenia lekarzy z wynikami z powrotem trafilam do kliniki w zakopanem a tam dali mi wybór albo operacja stóp albo wózek naszczecie zdarzyli bo nie wiem co by dzis bylo stopy w bardzo szybkim czasie zaczeły słabnac i sie wykrzywiac przeszłam potrójną artrodeze (przeszczep i wydłuzenie sciegien achillesa i stabilizacja stawu skokowego) obu stóp i jestem bardzo zadowolona z wyników teraz mam 25lat i roznie sie czuje czasem jest ok ze zapominam o wszystkim a czasem nie moge wstac z łozka ale chyba po takim czasie przyzwyczailam sie zyc z tym koszmarem bo co innego pozostalo teraz czekam na kolejne operacje we wrzesniu beda prostowac palce u stóp bo rehabilitacja juz nie daje efektow niestety jedno wiem napewno stala rehabilitacja i odpowiednia waga ciala pozwalaja na utrzymywanie w miare sprawnego ciala i napewno pozytywne podejscie leki przyjmuje bardzo rozne testujemyco sie da z moja pania neurolog ale narazie nie przynosi to wiekszych efektow jeszcze sie taki geniusz nie znalazl co by wymyslil lekarstwo na to cholerstwo a nam nie pozostaje nic innego jak tylko rehabilitacja noi w ostatecznosci operacja.
Trzymajcie sie cieplo i nie poddawajcie bo to najgorsze co mozna zrobic