Witam. Od urodzenia choruję na neuropatie czuciową. Dowiedziałam się że jest ona dziedziczna,tylko nikt z mojej rodziny na to nie chował. Moją chorobę dopiero rozpoznali w 1996 roku. Gdy byłam dzieckiem to nie wiedzieli na co choruję ciągle tylko słyszałam o zniesieniu czucia obwodowego. Dopiero w 1996 roku będąc w Klinice neurologicznej w Warszawie po wykonanych badaniach stwierdzono choć i też nie do końca, ale podejrzewają, że jest to neuropatia czuciowa typ V. Czytając rożne wątki dotyczące tej choroby to u mnie objawia się inaczej. Mam zniesienie czucia powierzchownego, brak węchu i osłabiony smaku. Jak pamiętam to jedną nogę w dzieciństwie miałam zniekształconą. Od dziecka mam też skoliozę kręgosłupa. Praktycznie to trudności z chodzeniem nigdy nie miałam. Męczę się szybko ale to ponoć wynika z tego że mam astmę. Od małego mam problemy ze stanami zapalnymi przez to mam amputowaną nogę. Przez brak czucia często nie świadomie się parzę i trudno goją się rany i wówczas dochodzi do stanów zapalnych. Mam zdeformowane ręce przez te stany zapalne. Jest tez coś takiego że samoistnie robią mi się rany. Teraz atakują mnie stany zapalne na drugiej nodze i to pięta. Nie wiem co robić? jak walczyć z tą chorobą?. Dodatkowo mam gronkowca i to też jest problem bo jestem prawie odporna na antybiotyki. Ostatnio zaczęły mnie drętwieć ręce i dostałam paralizujące bóle oraz zaczęły mnie ręce trząść się. Lekarz neurolog stwierdził że to przez tą neuropatie. Boję się bo nie wiem co mnie jeszcze może spotkać. Chciałabym poznać ludzi z tą chorobą, może ktoś poradzi mi co robić? i do kogo się udać? może jest jakiś sposób by choć trochę zmniejszyć postępowanie choroby?.

Mój mąż również choruje na te chorobę.
Rozpoznano ją dopiero w zeszłym roku w Instytucie Reumatologii w Warszawie.
Chętnie bym z Panią Porozmawiała.

Bardzo chętnie nawiążę kontakt. Mój email promyk69@interia.pl

Powoli rozkręcamy grupę wsparcia chorych na polineuropatie, neuropatie czuciowo-ruchową, cukrzycową itp.
Jak ktoś jest zainteresowany to proszę się zapisywać i pisać smiało - w grupie razniej!.
http://neuropatia.com.pl

Ja już mam od 2006 r neuropatie .. nie genetyczną.
Jedyny lek? Operacje poprawiające. Dodatkowo biorę gabapentin na góle neuropatyczne.