Reklama:

Polineuropatia dziedziczna (4)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
24-04-2008, 08:57:00

Witam serdecznie! Właśnie znalazłam to forum. Bardzo proszę o kilka odpowiedzi, pomoc. Mam 29 lat, ostatnio byłam przez 10 dni w szpitalu na neurologii z powodu dziwnej utraty przytomności. Przy tej okazji lekarz stwierdził, że prawdopodobnie mam polineuropatie. Wypytywał mnie o różne rzeczy. Okazało się, że mój tata ma to schorzenie. Ja nigdy nie miałam nic takiego zdiagnozowanego. Ale przy wywiadzie okazało się, że jako dziecko długo nie chodziłam, miałam dopiero 18 msc, gdy zaczęłam, mam tzw wysokie podbicie, wydrążone stopy albo jak to się nazywa. Do tego całe życie jestem bardzo słaba, szczególnie w nogach, mam grube łydki w stosunku do ud, słabe mięśnie, jako dziecko ciągle się przewracałam, ostatnio mam problemy z koncentracją, "bystrością" umysłu. Marzną mi ręce i stopy, mam też bardzo słabe ręce. Lekarka badała mi odruchy w stopach i ich nie mam. Nie miałam jeszcze badania EMG, muszę na nie poczekać. Mam kilka pytań, czy to jest prawdopodobnie to schorzenie (pewnie dziedziczne, bo chyba babcia od strony taty też miała)? Jestem 3 miesiące po ślubie, chciałam mieć kiedyś dzieci, ale czy jest szansa że urodzą się zdrowe? Czy lepiej jeszcze zaczekać z dziećmi aż do diagnozy i potem może raczej z nich zrezygnować (byłoby to straszne)?Jak bardzo postępuje taka choroba? Co mogę zacząć już robić, by sobie pomóc?Czy jest jakieś lekarstwo na to? Czy jest się na rencie przy tej chorobie? Czy przysługuje jakaś grupa inwalidzka? Co trzeba zrobić jak będzie już postawiona diagnoza? Jestem na razie załamana, nie wiedziałam o tym wcześniej. Myślałam, że jestem po prostu trochę słabsza, mniej udana, nie wiedziałam że to jakaś choroba. Siedzę i płaczę, bo nie wiem, co będzie dalej. Chciałam mieć rodzinę...Co teraz? Pomóżcie, proszę.
Początkujący
01-11-2008, 19:13:00

Witam mam na imię Darek i też od niedawna jestem zdjagnozowany jako polineuropata.Z tego co wiem to przewlekła i postępujaca choroba , tylko każda odmiana jest inna. To znaczy że u każdego postępuje inaczej . Lekarstwa na to nie ma, ale kto wie postęp medycyny jest tak szybki że może nawet jutro ktoś znajdzie lekarstwo. Piszesz że chcesz mieć dzieci ja już mam 2 dzieci , chłopca i dziewczynkę i trzeba je przebadać . Bo tak do konca nie iwdomo co i jak. Ja też o chorobie dowiedziałem się przypatkiem bo miałem napad drgawek i niby nic mi nie jest ale jak co do czego to , mam dziwne nogi i jakieś chude dlonie. Zobaczymy wybieram się do Katowic do Poradni chorub mięśni. Bo w Warszawie już byłem i nic się nie dowiedziałem oprucz tego co wiem. Ale napewno warto bo mieszkam daleko od Katowic. Daj znać jak chociarz troche tobie rozjaśnilem sytuację.
Pozdrawiam
gość
23-05-2010, 19:02:11

Gość 2008-04-24 10:57:00 Witam serdecznie! Właśnie znalazłam to forum. Bardzo proszę o kilka odpowiedzi, pomoc. Mam 29 lat, ostatnio byłam przez 10 dni w szpitalu na neurologii z powodu dziwnej utraty przytomności. Przy tej okazji lekarz stwierdził, że prawdopodobnie mam polineuropatie. Wypytywał mnie o różne rzeczy. Okazało się, że mój tata ma to schorzenie. Ja nigdy nie miałam nic takiego zdiagnozowanego. Ale przy wywiadzie okazało się, że jako dziecko długo nie chodziłam, miałam dopiero 18 msc, gdy zaczęłam, mam tzw wysokie podbicie, wydrążone stopy albo jak to się nazywa. Do tego całe życie jestem bardzo słaba, szczególnie w nogach, mam grube łydki w stosunku do ud, słabe mięśnie, jako dziecko ciągle się przewracałam, ostatnio mam problemy z koncentracją, "bystrością" umysłu. Marzną mi ręce i stopy, mam też bardzo słabe ręce. Lekarka badała mi odruchy w stopach i ich nie mam. Nie miałam jeszcze badania EMG, muszę na nie poczekać. Mam kilka pytań, czy to jest prawdopodobnie to schorzenie (pewnie dziedziczne, bo chyba babcia od strony taty też miała)? Jestem 3 miesiące po ślubie, chciałam mieć kiedyś dzieci, ale czy jest szansa że urodzą się zdrowe? Czy lepiej jeszcze zaczekać z dziećmi aż do diagnozy i potem może raczej z nich zrezygnować (byłoby to straszne)?Jak bardzo postępuje taka choroba? Co mogę zacząć już robić, by sobie pomóc?Czy jest jakieś lekarstwo na to? Czy jest się na rencie przy tej chorobie? Czy przysługuje jakaś grupa inwalidzka? Co trzeba zrobić jak będzie już postawiona diagnoza? Jestem na razie załamana, nie wiedziałam o tym wcześniej. Myślałam, że jestem po prostu trochę słabsza, mniej udana, nie wiedziałam że to jakaś choroba. Siedzę i płaczę, bo nie wiem, co będzie dalej. Chciałam mieć rodzinę...Co teraz? Pomóżcie, proszę.
gość
23-05-2010, 19:17:20

Gość2008-04-24 10:57:00. Witam cię serdecznie. Ja też mam tę chorobę. Miałam operację na jedną stopę bo też mam wysokie podbicie i to się nazywa końsko-szpatowe. Powiem ci że nie czuję się lepiej po tej operacji tylko nie mam wysokiego podbicia ale mnie noga boli nie mogę chodzić w butach na obcasach. Niemów że nie wiesz czy zajść wciązę ja urodziłam dziecko zdrowe nie ma tego co my mamy. Jak urodzisz dziecko to zobaczysz jaka to radość. My z mężem nie zastanawialiśmy się czy mam być wciąży bo może będzie miała to co ja mam tylko bardzo chcieliśmy mieć dziecko i teraz chcemy mieć drugie i też się nie zastanawiamy nad tym. Pozdrawiam

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
gość
Dyskopatia szyjna z objawami neurologicznymi
Witam. Ok 8 tygodni temu miałem epizod z nagłym bólem i sztywnością szyi(wcześniej zdarzały się, ale ustępowały w ciągu tygodnia), jednak tym razem powrót do względnej sprawności zajął ok 2 tygodnie, a pozostał lekki ucisk i słyszalny dźwięku przy kręceniu szyją. Od 3-4 tygodni zaczynam mieć objawy neurologiczne, z początku to było delikatne uczucie ciepła w jednej dłoni, tydzień później zdecydowanie bardziej wyczuwalne uczucie ciepła i uczucie zmęczenia już w obu dłoniach, po kolejnym tygodniu delikatne mrowienie, dzisiaj pierwszy raz miałem silne mrowienie przy wstawaniu z łóżka(przy ziewnięciu przy którym spięły mi się mięśnie szyi poczułem w obu dłoniach jak bym uderzył się w łokcie), wszystkie te objawy występują przy poruszaniu głową, więc jestem 99% pewien że to to. Od ok tygodnia przyjmuję niesteroidowe leki przeciwzapalne przepisane przez ortopedę, w tej chwili czekam na MRI żeby potwierdzić na 100% diagnozę, ale niestety to trwa, a objawy eskalują szybko. Nie mam z kim o tym rozmawiać(kolejna wizyta u lekarza z wynikami MRI za 2 tygodnie, jedyna osoba którą znam, a która przechodziła to samo miała kilka miesięcy między delikatnym a silnym mrowieniem, u mnie to tydzień), a boję się o moje zdrowie, czy nie skończę na wózku jeszcze zanim zacznie się leczenie. Pytanie czy przy kolejnych objawach(jakich, niedowład, paraliż?) nie powinienem zgłosić się na SOR? Czy przy ewentualnym niedowładzie/paraliżu jest możliwe późniejsze przywrócenie sprawności? Czy przy takich objawach i szybkości ich postępowania jakiej teraz doświadczam jest jeszcze szansa , że leczenie farmakologiczne i fizjoterapia przyniosą efekt?
gość
Zapytanie
Przepukliny uciskające nerwy czy ktoś zna dobrego neurochirurga zajmującego się odbarczaniem nerwow
gość
Proszę o odpowiedź
Dzień dobry robiłam rezonans magnetyczny głowy i wyszło mi , że w połowie długości stoku widoczne jest ognisko hiperintensywne o średnicy 0,7 cm np.odpowiadające ( tluszczakowi ) czy to coś groźnego jest? Proszę o odpowiedź
Reklama: