bardzo chetnie sie skontaktuje,jestem od niedawna polineuropatka i jak do tej pory nie wiem jak sobie mam radzic sama,odezwe sie jak tylko wroce z berlina,po nowym roku najprapodowniej,zatem do przeczytania ,ewa

bardzo chetnie sie skontaktuje,jestem od niedawna polineuropatka i jak do tej pory nie wiem jak sobie mam radzic sama,odezwe sie jak tylko wroce z berlina,po nowym roku najprapodowniej,zatem do przeczytania ,ewa

choruje na polineuropatie czuciowo-ruchowa od ponad 22 lat z moich doswiadczen wynika zeby chodzic trzeba nie tylko sie nie poddac ale i systematycznie cwiczyc . oprocz polineuropati jetem takze chory na zanik miesni i dodatkowo mam stoy konsko-szpotawe.byl taki okres w moim zyciu ze juz prawie nie moglem chodzic .pierwsza operacje na stopy przeszdlem jak mialem 16 lat od tamtego czasu co roku jezdzilem na operacje ostatnia operacje przeszdlem w 2001 roku i od tamtej pory chodze chociaz mam teraz ciujt wieksze problemy z chodzenhiem niz jeszcze rok temu ale sie nie poddaje.A to dlatego ze mam dla kogo zyc i chodzic poniewaz jestem ojcem trojki dzieci.operacje swoja droga a cwiczenia swoja droga ani bez operacji ani bez cwiczen nie mogl bym normalnie funkcjonowac zarowno w przeszlosci jak teraz i w czasie przyszlym.wiec jesli moge cos doradzic wszystkim to nie poddawajcie sie bo to jest najwjekszy wrog tej choroby.pozdrawiam wszystkich .robert

ja też choruje na polineuropatię czuciowo-ruchową

Witam. Od urodzenia choruję na neuropatie czuciową. Dowiedziałam się że jest ona dziedziczna,tylko nikt z mojej rodziny na to nie chorował. Moją chorobę dopiero rozpoznali w 1996 roku. Gdy byłam dzieckiem to nie wiedzieli na co choruję ciągle tylko słyszałam o zniesieniu czucia obwodowego. Dopiero w 1996 roku będąc w Klinice neurologicznej w Warszawie po wykonanych badaniach stwierdzono choć i też nie do końca, ale podejrzewają, że jest to neuropatia czuciowa typ V. Czytając rożne wątki dotyczące tej choroby to u mnie objawia się inaczej. Mam zniesienie czucia powierzchownego, brak węchu i osłabiony smaku. Jak pamiętam to jedną nogę w dzieciństwie miałam zniekształconą. Od dziecka mam też skoliozę kręgosłupa. Praktycznie to trudności z chodzeniem nigdy nie miałam. Męczę się szybko ale to ponoć wynika z tego że mam astmę. Od małego mam problemy ze stanami zapalnymi przez to mam amputowaną nogę. Przez brak czucia często nie świadomie się parzę i trudno goją się rany i wówczas dochodzi do stanów zapalnych. Mam zdeformowane ręce przez te stany zapalne. Jest tez coś takiego że samoistnie robią mi się rany. Teraz atakują mnie stany zapalne na drugiej nodze i to pięta. Nie wiem co robić? jak walczyć z tą chorobą?. Dodatkowo mam gronkowca i to też jest problem bo jestem prawie odporna na antybiotyki. Ostatnio zaczęły mnie drętwieć ręce i dostałam paraliżujące bóle oraz trzęsienie rąk. Lekarz neurolog stwierdził że to przez tą neuropatie. Boję się bo nie wiem co mnie jeszcze może spotkać. Chciałabym poznać ludzi z tą chorobą, może ktoś poradzi mi co robić? i do kogo się udać? może jest jakiś sposób by choć trochę zmniejszyć postępowanie choroby?. A co do tego forum to nie mogę znaleźć.

Witam wszystkich dotkniętych ta chorobą Mój mąż choruje już prawie dwa lata na polineuropatje chodzi prywatnie do neurologa wierząc że pani doktor szybciej pomoże niestety jest coraz gorzej straszny bol nog ,.widzę że coraz gorzej mu się porusz ac a pani doktor rozkłada ręce i mówi będzie jeszcze gorzej Zdaję sobie sprawę że to chorobą nieuleczalna,ale czy w dzisiejszych czasach nie można ulżyć w bolu serce mi pęka jak cierpi .Nadmienię że wygrał walkę z rakiem a polibeuropatja go konczy .Może ktoś czytając ten post pomoże nam gdzie i co robić zeby było trochę lżej będę wdzięczna za każdą wskazówkę...😘😀