Witam,
Mam problem z epi od wielu lat, nawet nie pamiętam dokładnie od kiedy.
Teraz mam 35 lat, zaczęło się w wieku młodzieńczym, może w 14-15 roku życia.
Moje napady zdarzają się tylko podczas snu, z oczywistych powodów głównie w nocy, ale także np. podczas popołudniowej drzemki. Atak polega na tym, że wybudzam się (jakby śnił mi się jakiś koszmar), siadam gwałtownie na skraju łóżka, podnosząc się i opadając na rękach (na sztywnych mięśniach), tak jakbym chciał wstać, ale nie mógł, kręcę też głową (są to chyba tzw. automatyzmy). Po ok. 15 sekundach takiej "kołysanki" udaje się wstać i wtedy mi przechodzi. Jestem przy tym całkowicie świadomy podczas ataku (lekko otępiały, bo zostaję gwałtownie wyrwany ze snu), ale drażliwy i wrażliwy na dotyk, jak żona próbuje mnie chwycić za rękę.
Jak byłem na badaniach w Warszawie, to podczas wybudzania całonocnego, kazali mi liczyć w czasie ataków do 20 i z powrotem i "zdawałem test" :)
Czasami podczas ataku nie siadam na łóżku, tylko od razu wyskakuję na równe nogi (dosłownie) cały sztywny i zasuwam po mieszkaniu jak zombi, bo nie uginam kolan, tylko idę jak na szczudłach (swoją drogą musi to śmiesznie wyglądać). Mam przy tym pewną niewielką władzę na swoim ciałem, ponieważ nie uderzam w pierwszą ścianę, tylko przemieszczam się po mieszkaniu, tam gdzie chcę. Czasami w coś specjalnie uderzę, żeby rozładować to napięcie mięśniowe. Wtedy mi przechodzi. Takie ataki nigdy nie trwają dłużej niż 30 sekund. Fachowo nazywają to atakami częściowymi prostymi. Kiedy nie brałem jeszcze leków (bo nie było wiadomo, co to za choroba) to zdarzały się okresy, że takich ataków miałem po 20-30 każdej nocy. Co ciekawe organizm tak się przyzwyczaił do wybudzeń, że mimo, że serce podczas ataku wali jak młot, chwilę po ataku tętno spada i z łatwością zasypiam.
Ogólnie najczęściej mam "wyskoki" pomiędzy godziną 12 w nocy a czwartą rano. Nad ranem śpię elegancko, tak samo wieczorem po 20.
Po prawidłowej diagnozie (dopiero 5 lat temu), zapisali mi Neurotop, docelowo chyba 1200mg, ale skończyłem na dawce 600mg, a potem 300mg (dawka bardziej dla dziecka, ja ważę 75kg) tylko na noc, i to mi pomagało, tzn. ciągle budziłem się po kilka razy w nocy, ale nie było to już tak gwałtowne i dało się w miarę wyspać.
Niestety po kilku latach brania Neurotopu, wątroba mi "spuchła", a GGTP skoczyło do 180.
Neurolog bagatelizował sprawę, powiedział, że mam brać Essentiale ***. Prosiłem, żeby zmienił mi leki, ale się nie zgodził. Więc sam je powoli odstawiłem (zwłaszcza, że gastrolog nie był zadowolony ze stanu mojej wątroby), niestety duża częstotliwość ataków szybko powróciła. Poszedłem do innego neurologa, zapisał mi Lamitrin, obecnie biorę rano i wieczorem po 100mg, w miarę pomaga, ale skuteczniejszy był mimo wszystko Neurotop (nawet w dawce 300mg).
Jak mam gorszy okres, to potrafię zasypiać nad komputerem co pół minuty, bo jednak to nie jest zdrowy sen budzić się tyle w nocy, nawet te kilka razy
Chciałem zapytać, czy ktoś na forum ma podobne objawy epi? Bo jak szukam w Internecie, to nie za bardzo mogę znaleźć jakieś udokumentowane przypadki. Chętnie wymienię się doświadczeniami.
Pozdrawiam
