Najnowsze definicje niepełnosprawności intelektualnej podkreślają konieczność badań nad stanem psychicznym, sferą emocji i stanem zdrowia osób niepełnosprawnych intelektualnie. Obejmują także zakres pomocy, jakiej osoby te potrzebują na co dzień i ich sposób funkcjonowania w środowisku społecznym.
Niepełnosprawność jako stan
Autorzy definicji z 1992 roku stwierdzają, że upośledzenie umysłowe nie jest chorobą w sensie medycznym, choć ma swój kod w klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (ICD-10, 1994), nie jest też zaburzeniem psychicznym, choć ma swój kod w klasyfikacji chorób psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (American Psychiatric Association – APA; DSM-IV, 1994). Jest szczególnym, powstającym w okresie dzieciństwa stanem funkcjonowania, w którym istotnie niższy niż przeciętny poziom ogólnego funkcjonowania współwystępuje z ograniczeniem w zakresie umiejętności przystosowawczych. Luckasson (Luckasson i in., 1992) stwierdza, iż upośledzenie umysłowe nie jest czymś, co się ma, jak na przykład niebieskie oczy, ale jest stanem, w którym funkcjonowanie jednostki jest ograniczone. Badanie osoby nie może koncentrować się na cechach, ale powinno zmierzać do zrozumienia jej aktywności w życiu codziennym.
Pomoc osobom niepełnosprawnym
W definicji omawiane są też rodzaje pomocy, jakiej należy udzielić osobom upośledzonym umysłowo. Są to: pomoc sporadyczna, ograniczona, znaczna i całkowita. Sporadyczna to pomoc krótkoterminowa, na przykład udzielana w trudnej sytuacji życiowej (zły stan zdrowia, utrata pracy), może mieć mały lub duży stopień na silenia; ograniczona to pomoc trwająca przez dłuższy, choć ograniczony czas, może wymagać zaangażowania jednej lub kilku osób; znaczna wymaga systematycznego zaangażowania przez dłuższy czas; całkowita to stała pomoc o dużej intensywności, warunkuje ona utrzymanie pacjenta przy życiu i wymaga zaangażowania większej liczby osób.Wspomniana definicja podkreśla też konieczność wszechstronnych badań jednostki podejrzanej o upośledzenie umysłowe. Badanie to powinno obejmować: ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego i umiejętności przystosowawczych; stan psychiczny i sferę emocji; stan zdrowia i etiologię oraz środowisko społeczne.
Jak określić stopień niepełnosprawności?
AAMR (Luckasson i in., 1992) nie zaleca posługiwania się terminami „głęboki”, „znaczny”, „umiarkowany” i „lekki” stopień upośledzenia umysłowego. Rekomenduje podawanie ogólnego rozpoznania oraz zakresu pomocy, jakiej badany potrzebuje z powodu konkretnych, ujawnionych podczas badania odchyleń od normy (np. upośledzenie umysłowe – badany potrzebuje ograniczonej pomocy w zakresie porozumiewania się i uspołecznienia).
Chociaż AAMR (Luckasson i in., 1992) nie poleca posługiwania się terminami „głęboki”, „znaczny”, „umiarkowany” i „lekki” stopień upośledzenia umysłowego, należy zaznaczyć, iż Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne w najnowszym wydaniu Podręcznika diagnostyczno-statystycznego (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM-IV-TR) z 2000 roku pozostawiło wprowadzone w 1959 roku cztery stopnie tego upośledzenia. Również w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Statistical Classification of Diseases and Health Problems – ICD-10) opublikowanej przez Światową Organizację Zdrowia w 1993 roku utrzymano czterostopniowy podział upośledzenia umysłowego.W praktyce często wyróżnia się dwa stopnie (obszary) upośledzenia: lekki i głębszy (umiarkowany, znaczny i głęboki).Nowa definicja niepełnosprawności
Nowa definicja z 2002 roku (Luckasson i in., 2002) bazuje w dużej mierze na definicji z 1992 roku i zachowuje termin „upośledzenie umysłowe” (mental retardation). Podkreśla mediacyjną rolę wsparcia i akcentuje wielowymiarowe rozumienie niepełnosprawności intelektualnej. Do tych wymiarów należą:
zdolności intelektualne;
zachowania adaptacyjne (zrezygnowano z 10 obszarów i wprowadzono 3 czynniki: rozumienie, kompetencje społeczne, umiejętności praktyczne);
uczestnictwo (relacje, role społeczne);
zdrowie (psychiczne i fizyczne);
kontekst (społeczny i kulturowy, w jakim jednostka funkcjonuje).
Wyjaśnianie przyczyn – szansa na rehabilitację
Według Wojciecha Otrębskiego (2007) ważne w nowej definicji z punktu widzenia rehabilitacji jest wyjaśnienie przyczyn upośledzenia umysłowego. Obecny model stanowi kontynuację podejścia z 1992 roku, które etiologię wyjaśniało wieloczynnikowo. Podejście wieloczynnikowe rozszerza listę przyczyn o dwa elementy: czynnik ryzyka i czas jego działania. Wymienia się cztery kategorie czynników ryzyka:
biomedyczne (zaburzenia genetyczne, odżywianie);
społeczne (interakcje, poziom stymulacji, zaangażowanie środowiska rodzinnego);
zachowaniowe (uzależnienie matki, odrzucenie dziecka, przemoc);
edukacyjne (poziom edukacji rodziców, wczesność diagnozy i interwencji, adekwatność wsparcia).
Czas działania czynnika ryzyka informuje nas o tym, na którą generację czynnik ten miał wpływ. Wskazuje też na jego intergeneracyjność, to znaczy, że jego oddziaływanie na jedną generację (rodzice) wiąże się z funkcjonowaniem następnej (dzieci) i na nią wpływa. Wielowymiarowość i intergeneracyjność czynników ryzyka w upośledzeniu umysłowym implikują trzy poziomy prewencji:
prewencja przed wystąpieniem czynników ryzyka;
działanie ograniczające negatywny wpływ już istniejących czynników;
działanie ograni czające głębokość zaburzeń funkcjonowania związanych z etiologią
Fragment pochodzi z książki „Niepełnosprawność intelektualna – diagnozowanie, edukacja, wychowanie” Lucyny Bobkowicz-Lewartowskiej (Harmonia, 2011).
http://prawa-pacjenta.wieszjak.pl/pacjent-niepelnosprawny/296745,4,Nowe-spojrzenie-na-niepelnosprawnosc.html

Czy niepełnosprawność intelektualna to choroba? A może niepełnosprawność powinno się definiować jako syndrom, symptom lub stan? Dowiedz się, na czym polega istota niepełnosprawności, jak zmieniała się jej definicja i jakie znaczenie w niepełnosprawności mają zachowania przystosowawcze.
Oligofrenia – co to takiego?
W celu lepszego zrozumienia pojęcia niepełnosprawności intelektualnej warto przyjrzeć się jego genezie i prześledzić jego ewolucję. W 1915 roku Emil Kraepelin terminem „oligofrenia” (grec. oligos – pomniejszenie, phren – umysł) określił grupę anomalii rozwojowych rożnych pod względem etiologii, obrazu klinicznego oraz zmian morfologicznych. Ich wspólną cechą było całkowite opóźnienie rozwoju umysłowego (Suchariewa, 1969). Aż do drugiej połowy XX wieku obowiązywała trzystopniowa klasyfikacja upośledzenia umysłowego oparta na wartościach ilorazu inteligencji, dzieląca oligofrenię na idiotyzm (IQ od 0 do 19–24), imbecylizm (IQ od 20–25 do 49) i debilizm (IQ od 50 do 69). W 1953 roku Komitet Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization – WHO) wprowadził trzystopniową klasyfikację:
lekki stopień upośledzenia umysłowego;
umiarkowany stopień upośledzenia umysłowego;
znaczny stopień upośledzenia umysłowego.
Podział ten nie został jednak rozpowszechniony (Kościelak, 1989).
Niepełnosprawność – ewolucja pojęcia
W 1959 Amerykańskie Towarzystwo do spraw Niedorozwoju Umysłowego (American Association on Mental Deficiency – AAMD, obecnie American Association on Intellectual and Developmental Disabilities – AAID) przedstawiło nową definicję niedorozwoju umysłowego autorstwa Ricka F. Hebera (1961). Określała ona niedorozwój umysłowy jako niższy niż przeciętny ogólny poziom sprawności intelektualnej, który ujawnia się w okresie rozwojowym i wiąże się z zaburzeniami zachowania przystosowawczego. Niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego oznaczał poziom niższy o jedno odchylenie standardowe zastosowanej techniki pomiaru inteligencji ogólnej (15 lub 16 punktów w zależności od stosowanej skali). Przyjęcie za wskaźnik niedorozwoju umysłowego ilorazu inteligencji niższego niż 84 lub 85 oznacza, że w całej populacji powinno być około 16% osób upośledzonych umysłowo. W nowej definicji rozszerzono istniejące stopnie upośledzenia umysłowego o stopień głęboki, podano również, iż niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego powstaje przed 16. rokiem życia (Kostrzewski, 1997).Zachowania przystosowawcze
W definicji Hebera (1961) wprowadzono po raz pierwszy termin „zachowanie przystosowawcze”, rozumiany jako efektywność jednostki w zakresie przystosowania się do naturalnych i społecznych wymogów środowiska, w którym żyje. Upośledzenie zachowania przystosowawczego miało się ujawniać w jednej lub kilku dziedzinach, takich jak: dojrzewanie, uczenie się, przystosowanie społeczne.
Zaburzenia w dojrzewaniu objawiają się już w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym w postaci opóźnienia rozwoju psychomotorycznego. Można wówczas zaobserwować opóźniony rozwój umiejętności samodzielnego siedzenia, raczkowania, stawania, stania, chodzenia, sygnalizowania potrzeb fizjologicznych, wypowiadania słów, zdań, porozumiewania się z otoczeniem, bawienia się i tym podobnych. Takie opóźnienie może być podstawą podejrzenia o upośledzenie umysłowe i powinno skłonić rodziców do zasięgnięcia rady specjalisty.
Uczenie się to łatwość gromadzenia doświadczeń i nabywania wiedzy, szczególnie w takich obszarach, jak rysowanie, liczenie, czytanie i pisanie. Trudności z nabywaniem tych umiejętności w wieku szkolnym mogą być wskaźnikiem ewentualnych od chyleń od normy.
Przystosowanie społeczne jest natomiast szczególnie istotne przy diagnozowaniu niedorozwoju umysłowego u ludzi dorosłych, kiedy staramy się określić, czy dana osoba zachowuje się zgodnie ze standardami zachowań dorosłych obowiązującymi w danym społeczeństwie (np. czy podejmuje pracę zawodową). Heber (1961) podaje, że u osób upośledzonych najczęściej występują zaburzenia we wszystkich trzech sferach.Definicja niedorozwoju umysłowego podana przez Amerykańskie Towarzystwo do spraw Niedorozwoju Umysłowego została przyjęta przez Światową Organizację Zdrowia w 1968 roku i była podstawą rozpoznawania niepełnosprawności intelektualnej w wielu krajach. W Polsce obowiązywała do 1 stycznia 1980 roku, czyli do momentu wprowadzenia w naszym kraju IX zrewidowanej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów (International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death).
Niepełnosprawność jako stan
W nowej definicji przedstawionej w 1973 roku w pracy pod redakcją Herberta J. Grossmana wprowadzono kolejne zmiany w rozumieniu upośledzenia umysłowego. Pierwszą z nich było przyjęcie wieku 18 lat za górną granicę wieku rozwojowego oraz zaliczenie do tak zwanej szeroko rozumianej normy dawnego pogranicza upośledzenia umysłowego i ociężałości umysłowej. Niedorozwój umysłowy określono jako istotnie niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, współwystępujący z zaburzeniami w zachowaniu przystosowawczym, powstały w okresie rozwojowym. Istotnie niższy niż przeciętny oznaczał poziom niższy o dwa odchylenia standardowe od przeciętnej. Zgodnie z tą definicją osoby, których iloraz inteligencji wynosił od 70 do 85, zostały zaliczone do szeroko rozumianej normy, co zmniejszyło liczbę upośledzonych umysłowo do 2–3% populacji.
Definicja Grossmana (1973) nie nawiązywała do etiologii (nie wiązała upośledzenia z uwarunkowaniami biologicznymi czy psychospołecznymi), nie implikowała też prognozy. Podkreślano w niej, że upośledzenie umysłowe nie jest chorobą, syndromem, symptomem, ale stanem niepełnosprawności ujawniającym się w zachowaniu jednostki, uwarunkowanym wieloma przyczynami.W 1977 roku ukazało się siódme wydanie podręcznika pod redakcją Grossmana – niewiele zmienione. W roku 1983 w wydaniu ósmym wprowadzono ważną informację, by przy rozpoznawaniu upośledzenia umysłowego uwzględniać błąd pomiaru zastosowanej skali inteligencji. Ponieważ błędy pomiaru niektórych skal wynoszą 5 punktów, przesunięto granicę ewentualnej diagnozy upośledzenia umysłowego na 75 punktów. Dotyczy to tych przypadków, w których ocena kliniczna i zachowanie przystosowawcze wskazują na upośledzenie umysłowe, natomiast uzyskane ilorazy inteligencji mieszczą się w granicach 70–75.
Fragment pochodzi z książki „Niepełnosprawność intelektualna – diagnozowanie, edukacja, wychowanie” Lucyny Bobkowicz-Lewartowskiej (Harmonia, 2011).
http://prawa-pacjenta.wieszjak.pl/pacjent-niepelnosprawny/296739,4,Jak-zrozumiec-niepelnosprawnosc.html