witam !
chciałam przedstawić i prosić o pomoc w przypadku choroby mojego Taty.
Choruje on od 13lat na bardzo rzadką chorobę zwaną Neurosarkoidozą. Przy każdym ataku tej choroby następuje pogorszenie stanu widzenia, choć i tak jest on nie wystarczający do normalnego funkcjonowania.
Początkowo ataki występowały co pół roku, coraz częściej aż do dnia dzisiejszego posunęły się do dwóch tygodni. Każdy atak objawia się niesamowitą słabością, osłabieniem mięśni nóg, pieczeniem stóp i mrowieniem [cierpnięciem] stóp i nóg aż do pasa.
W tej chwili stosowane jest leczenie sterydowe: Solu Medrol 2x1000mg-stosowana co dwa tygodnie wlewem przez kroplówkę. I codzienna dawka Encortonu wynoszącej teraz 10mg dziennie, lecz wcześniej była ona 60mg dziennie ale nie pomagała nic, a w związku z tym, że Encorton brany był koło 6 lat pozostawiono go na codziennej dawce [10mg].
Stosowano u taty leczenie:
***Immuran - nie skutkował.
***Methotrexatem w maksymalnej dawce [ponad rok] lecz nie przynosiło to pożądanego efektu
W tej chwili skutkami choroby są ;
***prawie całkowita utrata wzroku
***częściowa utrata słuchu
***zaburzenia równowagi
***cukrzyca posterydowa.
Pomocy szukamy w całej Polsce, a nawet za granicą, jeśli byłaby placówka lub lekarz, który byłby w stanie i podjąłby się tego przypadku.
Serdecznie proszę o pomoc, podaję mój email;
j_jankowska@onet.eu
proszę o jakiekolwiek informacje i pozdrawiam
Joanna Jankowska
