Reklama:

Nabyta epi / prosze o pomoc (6)

Forum: Padaczka

Początkujący
07-04-2014, 11:14:34

Witam.
Mam na imię Mateusz . Mam 25 lat i nabyłem epi parę lat temu.
Do dnia dzisiejszego nie jestem w stanie stwierdzić co mi dolega, czy można jakoś tego unikać aby nie wywoływać kolejnych ataków lub jaki jest powód tego.
Zacznijmy od tego, że nikt w rodzinie nie miał wcześniej u mnie epi, co odpada z dziedziczeniem tej choroby.
Pierwszy raz ukazała się ona podczas zbyt dużej ilości spędzania czasu przed grami komputerowymi z czym przyszło również zatrzymanie akcji serca.
Na szczęście udało się mnie uratować, ataki się nie powtarzały, był to tylko jednorazowy atak. Miałem wszystkie badania zrobione na kardiologi jak i na neurologi wliczając rezonans magnetyczny głowy.
Nic do dnia dzisiejszego nie stwierdzono powodu wystąpienie tej choroby u mnie.
Najlepsze jest to, że parę lat po braniu Depakine Chromo przepisane przez mojego neurologa , ataki znów sie powtarzają.
Drugi raz u kolegi jak poszedł zrobić mi herbatę,
Trzeci jak robiłem sobie kolację,
Czwarty u lekarza neurologa na wizycie,
a po 4 latach przerwy i braków ataków, 3 dni temu w trakcie gdy robiłem sobie śniadanie do pracy (jajecznicę , do tego i kawę) nagle znów obudziłem się na tapczanie w pokoju z siniakiem na głowie. Wszystkich ataków nie pamiętam jak przebiegały , nie wyczuwam aury.
Ale najbardziej mnie dziwi fakt taki że nic nie wykazuje na badaniach eeg,tk,rm głowy, wszystko jak u zdrowego człowieka a takie coś mi się przytrafia.
Najbardziej dziwi mnie fakt, że tym razem nie wiem jak ( mieszkam sam) jajecznica była wyłączona i spalona, i jak się znalazłem na tapczanie? tak to powinienem leżeć w kuchni i się przebudzić.
Wczoraj zaś pierwszy raz jakby mi się coś przypominało , lecz nie jestem pewny czy to był sen czy to był ten moment ... jakby coś bardzo mocno piszczało mi w głowie i się położyłem na tapczanie.
Nie wiem czy aktualnie znów zmienić pracę, czy pozostać przy niej i dalej pracować. Zaś znów nie wiem czy ten atak zlekceważyć i funkcjonować jak dotychczas , czy wyruszyć do większego miasta i znaleźć innego lekarza który będzie mi w stanie pomóc, czy jest jeszcze jakaś szansa dla mnie na normalne funkcjonowanie? bo o prawie jazdy ciągle myślę ale znów muszę moje marzenia odstawić na bok.
Spotkaliście się z podobnym przypadkiem? może wy wiecie jaki może być powód tych ataków lub co to może być jeżeli żadne badania nie wykrywają nic złego?
Proszę o porady o pomoc.. bo już od paru dni nie wiem co ze sobą mam robić ,jak funkcjonować dalej...
z poważaniem :
Mateusz
Wtajemniczona
08-04-2014, 07:28:23

Witam.
Przyczyny padaczki mogą być bardzo różne np. uszkodzenia układu nerwowego jeszcze w życiu płodowym, w czasie porodu, guzy mózgu, blizny po udarach, krwawieniach, przebyte zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych czy padaczka pourazowa. W niewielkim procencie może to być wynik chorób metabolicznych układu nerwowego lub może być epilepsja, której przyczyny nie udaje się ustalić. Wtedy mówi się o możliwości przekazania jej dziecku, ale jest to bardzo złożone dziedziczenie, a ryzyko bardzo niewielkie.
Mateuszu, skoro chorobę nabyłeś kilka lat temu, to w żadnym wypadku nie mogłeś jej dziedziczyć.
Najprawdopodobniej przyczyną Twojej choroby jest długie przesiadywanie przed komputerem. Komputer może, acz nie musi wywołać atak epilepsji. Niebezpieczne dla epileptyka jest światło stroboskopowe (światła w dyskotekach), głośna muzyka. Wejdź sobie na Google i poczytaj na temat padaczki.
Niemniej jednak skoro masz ataki musisz się leczyć. Nie każdy lekarz neurolog, nie każda Przychodnia, czy Szpital zajmują się leczeniem padaczki, leki przeciwpadaczkowe muszą być dobrane indywidualnie dla każdej pacjenta.
Musisz znaleźć lekarza neurologa który zajmuje się leczeniem padaczki, być może znajdziesz to przez internet.
Nic nie napisałeś gdzie mieszkasz, może akurat ktoś z nas chorych mieszka w pobliżu Ciebie i mógłby Cię pokierować do dobrego lekarza.
Ponadto, padaczka wymaga dyscypliny, przespane noce (min. 8 godz snu), 0 napojów z %, w pierwszym etapie ogranicz sobie kawę, a jeżeli już w ogóle pijesz, pij bezkofeinową z mlekiem (naprawdę idzie się do niej przyzwyczaić), ogranicz sobie siedzenie przed komputerem zwłaszcza wieczorem chyba, że nie możesz ze względu na pracę.
Lek Depakine Chromo, jest lekiem starej generacji, co nie znaczy, że jest złym lekiem, ale lekarze neurolodzy zajmujący się leczeniem padaczki zalecają pacjentom leki nowszej generacji, bardziej skuteczne.
Badanie EEG powinno się powtarzać co pół roku, natomiast co do pozostałych badań, dużo zależy kto je odczytuje i czego szuka (wiem to z własnego doświadczenia).
Moim zdaniem Twoje utraty przytomności wskazują na padaczkę. Poszukaj sobie dobrego neurologa zajmującego się leczeniem padaczki. Musisz zacząć przyjmować leki, a wówczas sytuacja się ustabilizuje.
Leki przyjmuje się bardzo regularnie, nie można robić sobie przerw w przyjmowaniu leków, nie można zapominać o przyjmowaniu leków.
Z tą choroba trzeba nauczyć się żyć (nie ma innego wyjścia), z tą chorobą się pracuje, zakłada rodzinę, z tą chorobą żyję się normalnie, o istnieniu tej choroby przypominają tylko systematycznie przyjmowane leki.
Alicja
gość
08-04-2014, 18:30:54

Droga Alicjo,
Dziękuje za zainteresowanie moim tematem oraz za próbę w jakąkolwiek pomoc dla mnie.
Mieszkam w woj. Opolskim , jeździłem do lekarzy nawet do Opola aby ustalić o co biega.
Piszesz, że może to być przez komputer i przez gry , zgadzam się z Tobą w 100% ale popatrz sama. Od pierwszego ataku kiedy on wystąpił komputer spakowałem i schowałem do piwnicy, nie grałem lecz bardzo tego pragnąłem bo byłem od niego uzależniony. Dla zabicia czasu kupowałem puzzle , modele samolotów do składania to co lubię również robić a jednak atak się powtórzył przy robieniu kolacji.
Trzeci raz u kolegi jak poszedł mi herbatę zrobić a wszystkie TV i komputery były wyłączone,
czwarty raz przy wizycie u neurologa u którego się leczę i ma bardzo dobrą opinię. Ten neurolog był przy moim ataku i widział wszystko od a do z więc trochę się do niego przekonałem i nabrałem szacunku. Co najgorsze naprawdę nie wiem co mogę robić aby te ataki się nie powtarzały aby co parę lat występowały jak teraz a wcale, czy to się tak da ? bo mam dziewczynę i planujemy założyć rodzinę a szczerze Ci powiem boję się podjąć ten krok do przodu bo nie chce żeby moje dziecko odziedziczyło tą chorobę po mnie lub w trakcie jak będę go brać na rączki to w głębi serca nie będę mógł z nim chodzić bo będzie obawa że może wystąpić atak w każdej chwili i że będę mógł zrobić mu krzywdę...
Wiem, że może trochę zbyt dramatyzuję ale te rzeczy to wszystko pomału mnie przerasta... byłem i leczyłem się u psychiatry również byłem na początku depresji lecz po poznaniu mojej drugiej połowy udało mi się z tego wyjść.
Następna sprawa... po pierwszym badaniu TK wykryto mi w głowie "torbiel szyszynki" dla potwierdzenia zrobiliśmy rezonans magnetyczny co na szczęście się okazało, że to tylko był jakiś cień płata .
Zaś jak poszedłem prywatnie do chirurga to się okazało że jest to jakiś płyn w głowie który zanika po jakimś czasie i może to on wywoływać te ataki...
rok temu robiłem rezonans magnetyczny po 4 latach przerwy czy wszystko jest okej, stwierdzono, że ten płyn już zanikł i wszystko jest jak u zdrowego człowieka, co podniosło mnie na duchu i zacząłem się cieszyć,że wszystko już minęło ale jak sama widzisz znów jakimś magicznym cudem atak nagle powrócił.
Piszesz że kawa może być również skutkiem co mnie trochę dziwi.. fakt piję ją codziennie ale 1 lub 2 na dzień co nie uważam za dużą ilość, napoje wysokoprocentowe.... jestem osobą która ma uraz od alkoholu ( złe wspomnienia z przeszłości z rodziną) więc ani kropli piwa czy jakiegokolwiek alkoholu nie spożywam, regularne branie lekarstw oczywiście biorę taką dawkę jaką przepisał mi lekarz i pilnuję sobie tego więc na pewno nie zapomniałem wziąć tego dnia lekarstw.
Widzę, że sama leczysz się na epi więc rozumiesz sytuację.
Pisałaś o pogodzeniu się z tym faktem, że jestem chory potrafię to zrozumieć pracowałem w zakładzie pracy chronionej 1,5roku z ludźmi z padaczka i innymi chorobami nauczyłem się języka migowego co bardzo pociągnęło mnie to tych osób i zrozumienia ich do dnia dzisiejszego utrzymuje z nimi kontakt i bardzo ich szanuje.
Piszesz również, że jak mam ataki to muszę się leczyć zgodzę się z Tobą ale nie mam osób która mogła popchać by mnie w dobrą stronę co do lekarzy.
Czytałem dużo w internecie na temat epi przyczyny , jak leczyć o "aurze" itd ale z takim przypadkiem jak mój to niestety nigdzie znaleźć nie potrafię
Dziękuję za zainteresowanie się moją historią choroby i jakąkolwiek próbę pomocy dla mnie ponieważ ma to dla mnie wielkie znaczenie.
Mateusz
gość
05-01-2017, 21:18:40

mateusz25 czy bywasz tutaj jeszcze? Masz jakies informacje na temat swojego przypadku?
gość
11-01-2017, 10:39:46

witam też choruję na padaczkę od ponad 20 lat ,biorę leki wiadomo że nie te same są zmiany w lekach i dawkowaniu obecnie biorę rano i wieczorem LAMITRIN 100mg I levetiracetam actavis dawka podwyższona do 1000mg.też rano iwieczorem do tego lek od psychiatry citabax 20mg i powodu lęków i ,strachu obawy że dostanę atak ostatnio w odstępie 4 tyg.dostałam dwa napady .ma aury w czasie jak mam dostać po prostu czuję ale nie wiem czy to będzie silny z utratą przytomności czy tylko taki ;;utajniony;;jak ja go nazywam :P urodziłam dwoje dzieci biorąc leki całą ciążę w obu przypadkach w TK głowy są jakieś zmiany naczyniak płodowy ogniska hyperdensyjne z jakimś zwapnieniami wymiary 6na 11 mm nie są to może duże od ostatniego badania są ciut większe a w rezonansie też sa jakieś widoczne zmiany :( najgorsze to jest dla mnie to że boję się sama gdziekolwiek wyjść pracuję ale teraz jestem na zwolnieniu borę leki może będzie po nich dobrze ale jak jest już wieczór mam zawroty głowy nie wiem czy to skutek uboczny senność to w moim przypadku mi nie przeszkadza bo w nocy nie mogłam spać napady paniki strachu itp.mnie dopadały to w nocy nie mogłam spać czy ktoś też tak ma ? pozdrawiam :)
gość
30-01-2018, 08:40:34

Witam mam 35lat od 12 roku zycia mialam ataki na poczatku 1-2x w mies pozniej zadziej bralam rozne leki Depakine Chrono tez ale najbardziejmi wciaskali Relanium!! Uzaleznili mnie od twgo jak wyjechalam do Niemiec odstawili mi powoli te leki a dostalam lek Keppra ! Do dzis zadnycj atakow a minelo juz 10lat . I co wazne nigdy w zyciu w zadnych bafdaniach nic nie wyszlo!! Radze ci zasiegnij porady tez u innego neurologa a mozesz zapytac o lek Keppra

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: