Czesc. Mam na imię Gosia. Choruję na padaczkę od 12 lat. - chyba tak powinnam zaczac. Nigdy nie siedziałam na forach związanych z tym tematem, teraz mnie cos tknelo. Chciałabym poprostu porozmawiac... Czytałam wpisy dziewczyn chcacych miec dziecko, osob pytajacych co zrobic kiedy ktos bliski ma atak... U mnie zaczelo sie bardzo zwyczajnie - nikt w rodzinie nigdy nie chorowal. Pewnego dnia zaczela uciekac mi reka. Zaraz szpital, badania i diagnoza. Od tego czasu leczylam sie u kilku lekarzy. Obecnie mam jednego specjaliste we Wrocławiu. I czuje sie dobrze. Przeszlam naprawde duzo. Mam piecioletnia corke. Ciaza byla koszmarem. Zanim zaszlam w ciaze ataki mialam bardzo rzadko, jak to mowi moj lekarz - wyladowania. W ciazy zdarzaly sie nawet dwa razy dziennie (ale nie codziennie). Moja corka urodzila sie jako kilogramowy wczesniak (na szczescie jest zdrowa). Ale wracajac do choroby. Ja nie czekam az zostane wyleczona. Rezonans wykazal zmiany w mozgu i poprostu wiem ze musze z tym zyc. Od czasu do czasu pije piwo, wodki zero bo po wypiciu dwoch piw czuje sie dobrze a po jednym drinku na bazie wodki mam atak. Ja staram sie zyc normalnie, ale wiem ze moi bliscy, moi rodzice sie martwia. I to oni mnie dyskretnie pilnuja. Czesto dzwonia do mnie kiedy jestem np na zajeciach. Pracuje normalnie. Moi znajomi wiedza ze jestem chora. W pracy tez. Najgorsze bylo dla mnie kiedy mialam atak w obecnosci mojej corki. Ona tak strasznie krzyczala i plakal. To zdarzylo sie jak do tej pory trzy razy. Ona caly czas mnie teraz obserwuje i mowi: uwazaj mamo zebys nie upadla. Albo wspomina: pamietasz mamo jak tu upadlas i uderzylas sie w glowe? Po ataku oczywiscie nic nie pamietam. Budze sie gdzies polozona, na lozku a nade mna np. moi bliscy, moj facet. A dla mnie najbardziej w tym wszystkim jest wkurzajace ze mam pogryziony jezyk. I nie moge normalnie jesc przez tydzien. To tak ogolnie u mnie wyglada

Bardzo chetnie odpowiem na wszystkie pytania i pogadam.

Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki.
BUZIAKI :)

Mam dopani pytanie jaki wpływ na napady epi ma podwższony kwas mlekowy we krwi pozdrawiam

Witam Wszystkich.
Mój "problem" zaczął się ponad 2 lata temu mając 21 lat gdy zaszłam w ciążę. Od samego początku towarzyszyło mi bardzo niskie ciśnienie i ciągłe bóle głowy powodujące nawet wymioty i nie do wytrzymania. Oczywiście objawy były przypisywane ciąży. Kilka razy leżałam w szpitalu z powodu zagrożenia i któregoś razu źle się poczułam i wtedy po raz pierwszy działo się ze mną coś zupełnie dziwnego. W tym dniu zostało wypowiedziane pytanie czy nie mam padaczki. Oczywiście zaprzeczyłam i sprawa ucichła. Po porodzie, który zakończył się cięciem cesarskim bóle głowy nie ustały a takie "epizody" wystąpiły kilkakrotnie. Miałam robione mnóstwo badań miedzy innymi EEG gdzie ukazała się choroba. Od tamtego momentu przyjmuje leki, które powinny hamować napady lecz mimo to zdążają się. Jestem pod stałą kontrolą lekarzy ale bywały okresy gdzie przez 2 tygodnie miałam 8 ataków w tym jednego dnia nawet 4. Od 3 tyg jest wszystko dobrze, ale nawiązując do mojej historii, największym problemem nie jest moja choroba lecz to, że mam problem z ubezpieczeniem ponieważ pracowałam gdy zaszłam w ciąże ale umowa nie została przedłożona (oczywiste) ale z tamtym dniem ubezpieczenie wygasło. Jako chora na epilepsję i matka małego dziecka do bezrobotnego nie mogę się zarejestrować bo ponoć pracować nie powinnam i nie mogę a żeby się zarejestrować muszę być zdolna do pracy. Mój chłopak nie może mnie ubezpieczyć ponieważ nie jesteśmy małżeństwem a pracuje w zagranicznej firmie gdzie jest taki warunek. Moja mama natomiast głupim prawem może ubezpieczyć swoją wnuczkę, ale córki nie. Pani z NFZ zaproponowała by starać się o rentę socjalną i tak tez spróbuje, ale czytając wiele wpisów wygląda na to, że my - chorzy mamy zanikłe szanse. Jaka jest w tym polityka i jak to wygląda u Was? Prawdopodobnie renty nie otrzymam, pracować nie mogę, w bezrobotnym zarejestrować się nie mogę to co z tym ubezpieczeniem ? są indywidualne - to wiem, ale myślę, że jako osoba chorująca na nie uleczalną chorobę i przyjmująca leki dożywotnie powinnam albo mogłabym otrzymać jakaś pomoc od państwa polskiego!! Co myślicie ? Jak sprawy toczą się u Was ? Proszę o rady. Pozdrawiam

GOSIUNIA25 chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej na temat twojej ciąży, gdyż sama teraz planuje a z epi jestem od 16 roku życia (11 lat ).
Za karzde słowo z góry dziękuję

Do gościa z 5.08.2011.
Z tego co wiem to rentę socjalną mogą miec osoby u których wykryto chorobę przed 18 rokiem życia ale tutaj pewien nie jestem. Sam swego czasu bylem na takiej rencie. Co do tego że nie możesz pracowac z powodu choroby to jest tak, jeżeli masz stopień niepełnosprawności i przypisano Ci całkowitą niezdolnosc do pracy to tak jest bo nawet jeżeli skłamiesz w urzędzie bezrobocia to lekarz to podobno wykryje. Jeżeli natomiast trafisz na zus to napiszę tak jak mi powiedziała lekarz orzecznik zus gdy pierwszy raz stawałem na komisji o rentę. Całkowicie niezdolnym do pracy można uznac osobę która ma epi jeżeli ma bardzo ciężki przypadek czyli dostaje kilku ataków grand mall dziennie. Mi udało się dopiero gdy miałem ataki od kilku do kilkunastu dziennie, wykryto guza mózgu oraz przewlekłe zwichnięcie stawu barkowego... Tego to ja nie będę komentowac...
Powiedziała mi jeszcze bardzo przydatną dla niektórych rzecz, osoba z padaczką nie może pracowac tylko na wysokości, na budowie, jako kierowca oraz operator maszyn typu wóżek widłowy itp i jeszcze jedną rzecz ale to już nie pamiętam co to było ponieważ ta komisja była kilka lat temu. Tutaj państwo kuleje bo nie chodzi tylko o epileptyków ale też o ludzi różnie że tak się wyrażę upośledzonych jak my tylko że z inną chorobą. Takie jest życie. Z ubezpieczeniem masz ciężko ale chyba łatwiej nie będzie dopóki się nie ożenisz albo nie pójdziesz do pracy.
pozdrawiam

miałem jeszcze napisac swoja historie choroby ale jullla mnie rozproszyla takze innym razem :)

socjal ci sie bedzie nalezal jezeli bedziesz na tak zwanym samodzielnym gospodarstwie domowym ja tak mam. tyle ze jestem po operacji goza mozgu z lewym niedowladem.i tez mam juz zdolnosc do pracy kiedys mialem całkowity zakaz pracy . ostatnia komisja stwierdziła ze moge pracowac.dodam tylko ze mam 39 lat i tez nie miałem lat pracy by dostac rente z zus-u.zabieg miałem w grudniu 2003 roku. pozostałosc to lewostronny niedowład i epi.nie poddawaj sie i nie daj sie zbyc jesli bedziesz mieć jeszcze jakies pytania to w frazie padaka napisz mam znajoma która pracuje w mosie i mi pomogła moze tobie tez bedzie mogła doradzic.