Cześć. Nazywam się Tomasz mam 31 lat choruję na padaczkę lekooporną od ok. 4 roku życia. Na chwilę obecną obecną przyjmuję Vimpat (za miliony monet ;P) ze względu na niski procent refundacji + Pregabalinę. Działanie ww. duetu nie jest satysfakcjonujące ze względu na napady pojawiające się średnio co 2 tygodnie. Wcześniej brałem już prawie wszystko, kluczem dobierania leków było jak najmniejsze obciążanie wątroby. Na ostatniej wizycie lekarz przedstawił mi 3 propozycje:
1. czekać na nowy lek w tym roku w najbliższym czasie ma wejść jakiś najnowszy "silny" (pod względem działania) lek - obecnie na etapie testów klinicznych. (prawdopodobnie refundacja)
2. VNS - stymulator (refundacja)
3. NCH - (komercja) diagnostyka przed operacyjna za 50 000 PLN, w celu zlokalizowaniu wyładowań (czyt. skupione wyładowania w jednym obszarze mózgu są operacyjne, a rozproszone znajdujące w kilku miejsca mózgu są nieoperacyjne) jeśli okaże się że lekarze czescy zgodzą się operować to kolejny koszt ok. 60 000 PLN i wycieczka do Brna (Czechy) na operację. Dlaczego do Brna, ponieważ w Naszym kraju takich operacji się nie robi, a Czechy to jeszcze względnie niski koszt takiej operacji.
Odpowiedź na co bym się pisał mam dać lekarzowi w ciągu 2 tygodni, żeby obrać nową strategię leczenia.
Pytanie więc do Was brzmi: co byście wybrali? Może jesteście po operacji i macie jakieś zdanie albo po wszczepieniu VNSa?
