Szanowni Państwo pozwólcie, że przedstawię Wam sytuację, która spotkała mnie i moją dziewczynę w czasie wizyty załogi karetki pogotowia u nas w domu i rzucę nieco światła na ciemne strony chorowania na padaczkę... inne sprawy też :)
Marlena, bo tak nazywa się moja dziewczyna, cierpi na epilepsję od 7r.ż. Teraz ma 23 lata i stara się pogodzić chorowanie na padaczkę z nauką...
Nieznana jest przyczyna jej choroby jak i dotychczasowe leczenie nie przyniosło oczekiwanej redukcji ataków padaczki.
Nasz rytm życia wystukuje epilepsja, ale to dobry i regularny rytm :) Niemalże jak trance lub house... deep house :) Marlenka nie może robić wielu rzeczy, ja nie chcę robić wielu rzeczy, dlatego: alkoholu nie pijemy, na imprezy nie chodzimy, nocy nie zarywamy (często), skoki ze spadochronem odpadają hmm... mamy budzik ustawiony na przypominanie o lekach (2x na dobę, zgodnie z zaleceniami lekarza)...wszystko co najlepsze i rozsądne.
Ostatni rok to niestety zwiększenie ilości ataków pomimo zmiany leków… a może ?właśnie dlatego?, to jednak powinien rozstrzygnąć jakiś lekarz… mądry lekarz… mało takich – żadnego w naszym życiu. Ja wiem, że biały kitel i stetoskop wzbudza zaufanie, ale nie dodaje wiedzy i doświadczenia - wielu pewnie protestuje teraz ;)
I tutaj pojawia się pierwsza nasza prośba – jeżeli jesteś lekarzem i znasz się na leczeniu padaczki – pomóż nam!
Ale wracając do tej sytuacji, otóż…
Przeżyłem osobiście z Marleną jej dwa ataki, ten był trzeci. Nieoczekiwanie – jak zwykle, smutno – jak zwykle i ciągnący się w nieskończoność – też jak zwykle. Co jednak było inne niż w dwóch poprzednich, to dreszcze wstrząsające całym 23letnim ciałem Marleny… niczym niepokojąca pogróżka złowrogiego demona oznaczającego swój teren.
Marlenka szczękała zębami i dygotała inaczej niż poprzednio. Widziałem, że jest z nią źle... inaczej niż poprzednio i źle... Bardzo mnie to zdołowało i trwało dobre 15 minut… zatem zadzwoniłem na pogotowie…
Z łódzkim pogotowiem ratunkowym mieliśmy przyjemność lub też bardziej nieprzyjemność kontaktować się z każdym „udomowionym” atakiem.
Za pierwszym razem, (3 miesiące temu), Marlena dostała zastrzyk, (Clonazepam), który pozwolił nam na chwilę uwolnienia się od złowrogiego demona i spokojne pomyślenie "co dalej?". Uratowani! Dla jasności - ja nie dostałem zastrzyku, ale poczułem realną ulgę na myśl, że nic już więcej się jej nie przydarzy przez najbliższe kilka godzin... Tylko parę godzin baz obawy o jej zdrowie - nic więcej... ulga - tak ją kocham... :D
Zastrzyk pozwolił Marlenie przespać spokojnie noc i ślamazarnie wejść w nowy dzień, a mi pozbierać myśli, bo był to pierwszy atak epi, w którym… „uczestniczyłem”.
Miałem wcześniej pewne doświadczenie, gdy to podtrzymywałem głowę kobiety, która niespodziewanie dostała ataku epi w Urzędzie... czułem, że potrzebuje pomocy i nie byłem przerażony... zdziwiłem się jak wiele przestrzeni powstało wokół - w zwykle przeludnionym Urzędzie. Była też ze mną Asia (pozdrawiam), która swym anielskim głosem uspokajała kobietę :) Teraz jednak uczestniczyłem w ataku nie-obojętnym emocjonalnie i byłem po raz pierwszy sam...
Za drugim razem, (3 tygodznie później), Marlena - a właściwie ja - zostałem ostrzeżony, że gdy będę tak wydzwaniał to „naliczą mi karę” za bezpodstawne „wydzwanianie na pogotowie”. Marlena nie dostała już zastrzyku. Marlena nie dostała żadnego leku, za to sarkazm w zdaniu "Powinna się Pani już przyzwyczaić!" brzmiał wyjątkowo niegrzecznie. Nasza nadzieja na spokojną noc prysła i zastąpił ją demon złowrogi… nie będzie ratunku.
Ja nie wiem co to... czy brak wyobraźni, czy zobojętnienie, ale jak można przyzwyczaić się do... zniknięcia? W tak dramatycznych dodatkowo okolicznościach? Nie wiem i... chyba nie chcę wiedzieć.
Zatem zadzwoniłem na pogotowie, bo demon złowrogi dygotał Marleną niczym kukiełką szmacianą.
Zniosłem z pokorą bufetowe pytania "czy alkohol piła?". Jakby ze specjalnym naciskiem mówione, bo to przecież tylko "kolejne zgłoszenie", a petent to: "pijaczyna zapluty nie człowiek, bo padakę to od gorzały się tylko ma i dobrze mu tak..."
Czekałem.Wiem już, że przyjeżdżają szybko... tylko czy przyjadą gdy się obrażą? Gdy zrobię lub powiem coś nie tak i nie uzyskam pomocy dla swojego anioła?
Mają ewidentną przewagę... ;>
Otworzyłem wejściowe drzwi i na klatkę, bo wiedziałem jak bardzo panowie z pogotowia się denerwują, gdy nikt na nich nie czeka po dotarciu na miejsce.
Zostało mi to w sposób dość niegrzeczny zakomunikowane za pierwszym razem.
"Ok… ok… wszystko panowie, tylko pomóżcie pozbyć się tej czekającej za rogiem bestii!"
Panowie z pogotowia weszli wprowadzeni i wprowadzeni zostali przeze mnie w zaszłą sytuację i koniec marzeń o spokojnej nocy... „Pani stan nie wymaga podania leku.” - beznamiętnie i zdecydowanie, żebyśmy dobrze zrozumieli...
- Ale ja się boję, że się powtórzy
- To co? Mam tu z Panią siedzieć i trzymać za rączkę?
Konkurs sarkazmu i ironii rozkręcał się w najlepsze...
- Ale było inaczej i dłużej niż dotychczas…
- To proszę sobie wziąć teraz lek przepisany przez lekarza... (Keppra, 1x rano 500mg i 1x wieczorem 750mg)
- Ale ten lek nie działa doraźnie!
…potem w rozmowie padły jakoś dwa słowa: „służba zdrowia”, na co jeden z panów stwierdził, że „nie ma służby zdrowia”.
Czyli co... nie dzwonić, bo kary, brać leki do stosowania systematycznego w sposób "jak się gorzej poczuję" i mieć pretensje tylko do siebie, że padaczka nie jest alkoholowa, bo wtedy przynajmniej ma się warzywo zamiast mózgu? Zgodziło by to się z bystrym pytaniem zadanym przez dyżurnego... był by zadowolony ze swojej inteligencji... yhhh...
Wypisali karteczkę, smutną pocztówkę z potwornych wakacji, i wyszli…
Demon został i wydawał się być silny jak nigdy dotąd… I już prawie, prawie… już...
Gdyby nie fakt, że ja bardzo Marlenę kocham - ponad wszystko!!! - i nie interesuje mnie ta jej „chorrrooooba”, kocham ją taką jaka jest i nie pozwolę jej cierpieć, poddawać się, ani przestawać walczyć i żaden demon nie zmusi mnie do wywieszenia białej flagi, dlatego:
Jeżeli chcesz przyłączyć się do naszej krucjaty i pokonać złowrogiego demona Marleny i Maćka, a możesz pomóc:
konsultacja,
skierowanie do mądrego lekarza,
podzielenie się swoimi doświadczeniami w walce
lub jakakolwiek inna pomoc będzie przyjęta z wdzięcznością,
to napisz do nas!
Wszyscy śmiałkowie będą mile witani, a żaden e-mail nie pozostanie bez odpowiedzi!
krucjata.mm@hushmail.com
Wierzymy, że tam jesteście i przeszliście podobne, wiemy że walczycie od dawna... Wiemy jak demon złowrogi jest silny, ale czerpcie z naszej siły i pogardy dla jego niecnych praktyk!
Teraz jest już ok.. Marlenka zasypia obok, na demona nic nie poradzimy i ratować się możemy tylko melisą...
To uczucie bezradności i braku pomocy ze strony profesjonalistów powoli cementuje nasz związek stawiając nas w jasnej sytuacji - możemy liczyć tylko na siebie, dlatego musimy dbać jedno o drugie... opiekować się sobą i cenić każdą wspólną chwilę...
Jednak po tej wizycie pozostało/powstało w głowie mi jedno pytanie...
Niestety pojawiło się ono już po wizycie, także nie mogłem go zadać, a szkoda - może mielibyśmy parę godzin bez demona... ale co by było gdybym...
Co by było gdybym zapytał się panów z pogotowia "ile by to prywatnie kosztowało?"
Inaczej nie potrafię tego wytłumaczyć, choć to obrzydliwe i nieludzkie... ale hipotetyczne pytanie czy pogotowie daje zastrzyki za pieniądze na chwilę obecną pozostanie dla mnie (wykraczając poza pojmowanie ludzkie, jednak wydające się być realne), bez odpowiedzi, brzęcząc pytajnikiem w głowie, bo przecież "Panowie - wszystko, tylko jej pomóżcie!"...
