witam,
Bardzo proszę o pomoc i wskazanie ew. "ścieżki postępowania".
Mam 31 lat, 15 lat temu zdiagnozowano u mnie podejrzenie choroby demielinizacyjnej. Przez całe lata nie miałam istotnych objawów neurologicznych i zdążyłam już o całej sprawie zapomnieć, kiedy kilka
tygodni temu w sposób nagły i bardzo dokuczliwy pojawiły się ponownie. z uwagi na ich charakter i wcześniejsze podejrzenia byłam hospitalizowana.
MR mózgu i odcinka szyjnego kręgosłupa nie wykazały zmian demielinizacyjnych, natomiast w płynie m-r stwierdzono podwyższony poziom
białka, bez cytozy.
MR odcinka szyjnego ukazało liczne zmiany zwyrodnieniowe (zwężenie przestrzeni płynowej zardzeniowej w górnym i dolnym odcinku k. szyjnego, zwężenie przestrzeni przedplynowej z wyraźnym uciskiem na rdzeń I/II stopnia na poziomie C4-C5, wielopoziomowe patologie tarcz międzykręgowych, zniesienie lordozy, niewielką kyfozę C3-C4 i C4-C5)
Czekam na ANA, boreliozę i prążki oligoklonalne. Badania ogólne wszystkie mam w normie, oprócz jednorazowo zanotowanego śladu białka w moczu - badanie kontrolne po 2 dniach w normie. Badanie neurologiczne z niewielkimi odstępstwami od normy (zanik odruchu brzusznego po lewej stronie, dodatnie odruchy Sterlinga i Hoffmana w prawej kończynie górnej, osłabione odruchy głębokie w kończynach dolnych). Obecnie mój stan ogólny to niedowład prawej dłoni, osłabienie nóg, trudności z chodzeniem, duża męczliwość, obniżona sprawność ruchowa w obrębie stawu skokowego prawej stopy, mrowienia twarzy, kończyn, objaw lhermitte'a przy pochylaniu głowy, zaburzenia widzenia.
Z uwagi na wyniki MR szczerze wątpię w procesy demielinizacyjne, jednak na razie nikt nie ma pomysłu, co ew. dalej... ("taka uroda")
Tymczasem mam inne objawy, konsekwentnie ignorowane, lub w najlepszym wypadku traktowane rozdzielnie i objawowo.
Skąd moje "podejrzenie" dot. ew. kolagenozy:
- nadruchliwość stawów i silne przeprosty;
- wiotkość i "pergaminowatość" skóry;
- częste zasinienia w miejscach przebiegu naczyń krwionośnych (tworzą mi się "siatki" na skórze, szczególnie kończyn dolnych);
- strzelanie (przeskakiwanie)wszystkich stawów przy ruchu;
- dziwne zmiany skórne (dermatolodzy rozłożyli ręce) na nadgarstkach, po wewnętrznej stronie ramion, na stopach, brzuchu pod postacią grudek w
skupiskach. Grudki są na ogół w kolorze skóry, czasem czerwienieją. Są dni, że są bardziej widoczne, lub mniej. Zmiany nie są bolesne ani swędzące za to niezmiennie znikały w każdej ciąży;
- bardzo duża nadwrażliwość na światło (liczne zmiany skórne, szczególnie na nogach i tułowiu);
- tendencja do częstych zapaleń dróg moczowych, czasem przebiegających z krwiomoczem i biegunką;
- bóle oczu;
- nadżerki w jamie ustnej;
Będę bardzo wdzięczna, jeżeli mogliby mi Państwo poradzić, czy szukać diagnostyki w kierunku kolagenoz i jak do tego tematu ew. podejść - gdzie
się skierować po pomoc.
Boję się podejścia tylko objawowego, zwłaszcza, że obecnie mój stan nie jest dobry . Niepokoi mnie ilość zmian w kręgosłupie szyjnym, jakoś nie mogę uwierzyć, żeby powstały ot tak, samoistnie u było, nie było młodej osoby, prowadzącej aktywny i dość zdrowy tryb życia. Rozumiem, że zwyrodnienie kręgosłupa może tłumaczyć niedowłady, ale raczej nie białko w PMR?
pozdrawiam,
