Witam serdecznie ! Dawno chciałam poszukać jakiegoś forum na temat epilepsji bo ja już nie wiem jak mam pomóc mojemu męzowi;(.W jego przypadku to trochę inna historia bo epilepsja ujawnila się jak okazało się ze ma guza mózgu,to było przyczyna ataków.Jest już 11 lat po operacji i 10 lat po rekonstrukcji czaszki.Zaraz po operacji zaczął brac Tegretol 400,ataki ustały na 9 lat.niestety od dwóch lat się odnowiło wszystko miewa raz na miesiąc teraz niestety co dwa tygodnie,dzis 28 sierpnia po dwóch tygodniach od ataku dostał dwa praktycznie jeden po drugim,to jest bardzo wyczerpujące dla niego po tym dochodzi do siebie nawet kilka godzin.Jezdzimy co pół roku na kontrole na onkologie niby wszystko jest w głowie dobrze,a ja już rozkładam rece bo nie wiem jak mu pomóc a jego łzy że się boi o własne zycie doprowadzają mnie także do łez.Może tu ktoś mi pomoże i powie jak mu pomóc!!

Pierwsze co przychodzi mi do głowy to wizyta u dobrego neurologa lub epileptologa. Przedstawić całą historię choroby, opowiedzieć wszystko co i jak i wtedy zobaczyć co powie lekarz. Może trzeba zrobić badania, zmienić dawkę leku lub dodać jakiś dodatkowy lek. Ale to już lekarz musi się wypowiedzieć.
Ja mogę tylko powiedzieć, że doskonale wiem co czujesz. Mój wątek jest zaraz pod Twoim (zmiana leku a zwiększona ilość ataków). Wiem co znaczy strach i obawa o zdrowie męża. Mój też był na Tegretolu, który go wspaniale blokował. Ataki były sporadyczne, raz czy dwa razy w roku. Teraz ta cholerna zmiana leku zwiekszyła częstotliwość. W samym sierpniu było ich już 5. Ostatni był z piątku na sobotę. Spanikowałam i wezwałam pogotowie. Bo się dusił, bo ślinotok itd. Lekarz z pogotowia umiał powiedzieć tylko "że to normalne, że tak to już może wyglądać". Jasne...tylko, że z mojej strony wystraszonej i przerażonej żony wygląda to zupełnie inaczej. Strach towarzyszy mi każdego dnia. Boję sie zasnąć i wciąż czuwam. Bo ataki występują teraz głównie w nocy. Mąż odkąd bierze nowy lek nie może spać. A wiadomo jak brak snu i zmęczenie działa na epi. Wczoraj dałam mu Hydroksyzynę. Przespał całą noc spokojnie. I ja dzięki temu też. Rozumiem Twój ból, nawet nie wiesz jak bardzo Słońce moje. Twój przypadek? Dobry lekarz, badania i dobre ustawienie leków. Musimy wierzyć, że będzie dobrze. Gdybyś chciała porozmawiać napisz aribeth@wp.pl
Wsparcie to ważna sprawa, to poczucie, że człowiek nie jest sam z tym wszystkim. Ściskam mocno.

Odnosząc się do dwóch wcześniejszych postów dobrze was rozumiem.Moja s.p.żona. też miała te same obawy i lęki.Ja jedynie mogę wam pomóc w ten sposób podając adres do kliniki która leczy tylko padaczkę.Wejdźcie w internet na ten sam adres a znajdziecie wszelkie informacje co wam będzie potrzebne aby dostać się do tej kliniki.Oto adres:Klinika Neurologii i Epileptologii, ul.Czerniakowska 231,00-416 Warszawa.

Niestety mogę Wam jedynie pomóc trzymając ogromnie za Was i Wasze rodziny kciuki. Mogę sobie tylko wyobrazić jak wygląda Wasze codzienne życie dlatego przesyłam miliony uścisków.
Moja rada- znajdźcie dobrego neurologa , może powiedz skąd jesteś a znajdzie się tu ktoś kto będzie znał z Twoich stron neurologa zajmującego się właśnie padaczką.

Wiola dzięki za te miliony uścisków :) Bardzo się przydadzą bo podnoszą na duchu. Ja dzisiaj zarwałam kolejną nockę. Bałam się usnąć. Siedziałam i czuwałam. Nie wiem ile jeszcze tak pociagnę. Wiem, że muszę jakoś zapanować nad swoim lękiem. Nie chcę mężowi dokładać dodatkowo swoich obaw i przerażenia. Staram się zapewnić spokój i radość w domu. Bez sprzeczek, kłótni itp. Bez nerwów, stresu i pośpiechu. Chociaż tylę mogę zrobić. Na jego pracę wpływu nie mam i w tym nie pomogę, to chociaż tu w domu niech będzie bezstresowo. Na wieczór robię mu miętę z melisą, potem daje proszeczek na odprężenie i wyciszenie. I pilnuję aby przespał nockę w spokoju. Teraz szukamy jakiegoś neurologa na miejscu, aby mieć lekarza pod ręką w razie różnych i nieprzewidzianych sytuacji, jak chociażby teraz właśnie przy tej zmianie leku. Robimy wywiad środowiskowy kto się w miarę nada. I dalej się zobaczy. Ciekawe jak samopoczucie autorki tematu. Może jeszcze tutaj zajrzy. Buziaki dla Was :)
Wiki

Wiki, czytam twoje posty, współczuję Ci, ale takie jest ryzyko przy zmianie leku. Zamiennik jaki mąż otrzymał okazuje się, że jest lekiem niedobranym, trzeba na nowo dopasowywać lek do organizmu.
Piszesz, że będziecie szukać "jakiegoś neurologa" nie może być to jakiś, musi być to neurolog zajmujący się leczeniem padaczki. Nie każdy szpital, nie każdy lekarz neurolog zajmuje się leczeniem padaczki.
Jeżeli jest to lekarz neurolog zajmujący się inną jednostką chorobową niż padaczka, to będzie się specjalizował tylko w tej jednostce chorobowej, będzie się szkolił w tej jednostce chorobowej.
Kiedy skończył się patent na lek przeciwpadaczkowy Lewetyracetam (Keppra) firmy farmaceutyczne na potęgę zaczęły produkować ten lek pod inną nazwą handlową, natomiast farmaceuci nie wiedząc, że lek Lewetyracetam (Keppra) i Lewetyracetam o innej nazwie handlowej różnią się składnikami pomocniczymi na siłę wciskali chorym na padaczkę zamienniki.
Nie wszystkie leki przeciwpadaczkowe można ze sobą łączyć, tak samo jest z innymi lekami, nawet z antybiotykiem, będzie w leku jakiś składnik, który nie może być połączony ze składnikiem leku przeciwpadaczkowego i to może doprowadzić do ataku padaczki.
Pozdrawiam Alicja

Alicja.Zgadzsm się z tobą w 100%-ach z tym co napisałaś o łączenu leków i to,że nie wszystkie leki można łączyć.Co do levetyracetam(Keppra)to masz rację ale nie do końca.Farmaceuci dobrze wiedzą o tych zamiennikach wszystko,tylko ci otym nie powiedzą.Pomyśl sama kupiła bys lek jak farmaceuta powiedziałby ci prawdę ,że niepowinnas go przyjmować?.Pewnie nie.Nie wiem jaki ty masz stosunek do zamienników danego leku lecz ja robię w ten sposób.Przyjmowałem Keppre.Lekarz zaproponował mi tańszy odpowiednik Vetire.Ja zaczynając brać Vetire sprawdziłem pierw czy skład Vetiryjest taki sam jak w Kepprze i dopiero zaczelem ją brać.A jakby coś mi niepasowalo to bym go niebral puki bym nie wyjaśnił czemu ten sklsd jest inny niż w Kepprze.Wam też tak radzę robić.Pozdrawiam.Arek.

Witaj tyle czasu minęło od zamieszczenia tego co pisałam że z tego wszystkiego nie miałam czasu nawet tu zajrzeć. Cieszę się że są tu osoby które potrafią zrozumieć co przeżywamy i jak martwimy się o nasze połowy.. Serce się kraje mając tą świadomość że jestem bezradna i nie mogę nic zrobić. Ostatnio miałam pobudke o 24 zdążył tylko rękę położyć na mnie i czułam że ma atak. Śpię czujnie jakbym miała niemowlę obok. Pozdrawiam Cię serdecznie