Witam serdecznie!
Jestem mamą 5-cioletniej dziewczynki. Jesteśmy w szpitalu pediatrycznym już 4-ty tydzień. W piatek mają nas wypisać do domu a ja nie wiem czy cieszyć się czy płakać....
Pewnego dnia córeczka dostała gorączki, zaczęła wymiotować i skarżyła sie na silne bóle głowy (czołowe). Pomyślałam, że może to angina... Po dwóch dniach gorączka i wymioty ustąpiły.
Córka nadal pobolewała gówka.
Po kilku dniach zaczęły sie znów wymioty i zawroty głowy - upadła i mówiła, że nie może sie podnieść. Potem spała. W nocy wezwaliśmy z mężem pogotowie, bo odniosłam wrażenie, że dziecko jakby wyłączało się, traciło na moment świadomość.. i znów wymioty.
Po konsultacji ze szpitalnym pediatrą (który niczego niepokojącego nie zauważył) wróciliśmy do domu.
Córka spała bardzo niespokojnie, kręciła główką, mruczą, jakby snił jej sie jakiś koszmar.
Rano wszystko wydawało się w porządku. Usiadła sobie na sofie z kubkiem herbaty w rączce a ja na chwilkę wyszłam. Gdy wróciłam zastałam ją bezwładnie leżącą, oczy otwarte - jakby niewidzące, z kącika ust sączyła sie ślina. Od razu pojechaliśmy na pogotowie.
Już w trakcie jazdy na przemian błądziła nieświadomymi oczkami i z piersi wydobywał się nienaturalny krzyk. Ze szpitala od razu skierowano nas do Centrum Pediatrycznego we Wrocławiu. Przez całą drogę, w karetce, córeczka wymiotowała (spieniona śliną) i krzyczała. Nie było z nią żadnego kontaktu.
Tu, na miejscu, zrobiono jej tomografię, punkcję i szereg innych badań. Podano relanium (wlewkę). Badania nic nie wykryły, świadomość wróciła. Dziecko normalnie rozmawiało, było przytomne i nawet radosne.
Przeniesiono ją z erki na oddział neurologiczny. Cały czas podawano jej kroplówki, bo wcią zwracała... Zaczęła mówić, że słyszy głosy z bajek, zgrzytała strasznie zębami, rozglądała się tymi swoimi niewidzącymi oczkami Po czasie dowiedziałam się, że mamy do czynienia z napadami padaczkowymi. Teraz już wiem, że to, co się z nią wówczas działo to właśnie padaczka.
Miała napad za napadem, między tymi atakami świadomość nie powracała.. Ataki te przybierały najrozmaitsze formy - było to zgrzytanie zębami, wymioty, ślepy wzrok.. później dołączyły drgawki, plamki na twarzy, ślinotok, bezwiedne oddanie moczu, sinienie ust (właśnie po tak ewidentnym napadzie zdiagnozowano padaczkę i od tego momentu zaczęto podawać Depakine Chronosfere). Dodatkowo podawane były cały czas antybiotyki szerokopasmowe i leki przeciwwirusowe.
Częstotliwość napadów po lekach zaczęła się zmniejszać. Były znacznie krótsze...
Dziecko zaczęło racać do siebie ale nic nie mówiło. Nic. Reagowało na ludzi, dźwięki, polecenia (czego wcześniej nie było!! wcześniej ta świadomość była jak u niemowlęcia) i cisza. Przez długi czas ani słowa, ani uśmiechu.. tylko jeden wielki smutek i przerażenie. Stopniowo przełamywa tę ciszę jakby z wielkim wysiłkiem. Pamiętam pierwsze słowo: "Mama"
Teraz córeczka już całkiem wróciła do formy, jest pogodna, radosna, rozbrykana i wygadana ale przez ostatnie 1.5 tyg utrzymywał się stan gorączkowy. W poniedz. w nocy dostała prawie 40 st gorączki i obficie wymiotowała. Po dwóch dniach wszystko ustapiło. Teraz tylko sygnalizuje, że jest jej słabo. Potem zazwyczaj zasypia...
I teraz tak: badanie tomograficzne, rezonans, ekg, rentgen klatki piersiowej, trzy punkcje, usg jamy brzucha, laryngologiczne, mocz itp. - wszystkie wyszły prawidłowo, żadnych zmian. W pierwszym badaniu krwi wykryto bolerię. Badanie powtórzono - powienien być wzrost miana przeciwciał..a ponoć nie było. Lekarze wciąż mówią o INFEKCJI NEUROLOGICZNEJ.. wykluczyli zapalenie kleszczowe mózgu, zapalenie opon, zapalenie mózgu - choć takie były podejrzenia. Nic nie są w stanie nam powiedzieć. Na pewno jest padaczka. Tylko co mogło ją wywołać?? Płyn rdzeniowy czysty, bez zmian. Niepokojąca jest ta ostatnia gorączka - badanie krwi wskazuje na stan zapalny, tylko czego, skoro wszystkie badania są prawidłowe? Wszystko niby zdrowe.
Już nie mam siły, boję się wracać do domu, jak można żyć z taka niewiedzą? Czy padaczka ustąpi? Ponoć towarzyszy zawsze chorobom mózgu, układu nerwowego..no ale jaka choroba dotknęła moją córunię?
Bardzo prosze o pomoc, może ktoś miał podobny przypadek w rodzinie? Nie mam pojęcia czego szukać, w jakim kierunku. I tak sie o moja kruszynkę martwię
