Reklama:

Hipomelanoza ITO (2)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
01-05-2008, 17:23:00

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem mamą trzyletniego Kubusia u którego stwierdzono Hipomelanoze ITO. Jest to bardzo zadka wada wrodzona.

U mojego synka poza charakterystycznymi odbarwieniami skórnymi objawia sie ona hipotonią miesniową oraz połowicznym niedorozwojem lewej strony ciała (zwłaszcza w kończynie dolnej). Kubus ma zmiany w EEG, aczkolwiek nie stwierdzono u niego padaczki.

Ponieważ zarówno nasz prowadzący neurolog jak i dermatolog i ortopeda nigdy nie spotkali sie z takim schorzeniem i znaja go wyłącznie z literatury - sami poszukujemy jak naj wiecej informacji o tej wadzie.

Tutaj zwracam sie z ogromną prosba do rodziców dzieci u których hipomelanoza została zdiagnozowana - o kontakt ( adres email: cassiopea@op.pl)

gość
01-05-2008, 20:39:00

Mamo Kubusia
http://www.niepokoje.nazwa.pl/forum/
to link do forum neurlogicznego dziecięcego.Może tam znajdziesz pomoc
Może również tu
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
to forum dotyczy głównie tragedi odejścia dzieci ale piszą tam również rodzice dzieci dotkniętych chorobami genetycznymi i być może wskażą kolejne źródło informacji

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Wynik rezonansu magnetycznego głowy z kontrastem
Dzień dobry, miałem wykonany rezonans głowy z kontrastem z powodu historii tętniaków w rodzinie. Tętniaków nie wykryto ale : W zakresie podkorowej istoty białej obu półkul mózgu widocznesą pojedyncze, bardzo drobne ogniska hyperintensywne w sekwencjach T2-zależnych, wielkości do 2mm(na granicy widzialności, możliwe do uwidocznienia jedynie w sekwencji wykonanej drobnymi warstwami). -Zmiany te nie ograniczają dyfuzji, nie ulegają wzmocnieniu kontrastowemu - ich charakter niespecyficzny - w pierwszej kolejności w różnicowaniu uwzględnić należy drobne ogniska degeneracji naczyniopochodnej. Mężczyzna 32 lata. Czy jest się czym martwić? Jakie mogą być przyczyny i leczenie? Nie mam objawów. Pozdrawiam
gość
Proszę o pomoc
Dzień dobry mam pytanie czy to jest swardzenie rosiane
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
Reklama: