Witam,
jestem mamą Patryka (ur. 02.04.2011 r. w 25 tc 900 g 34 cm, cc, stan ciężki - 3 pkt Apgar).
Patryk ma mózgowe porażenie dziecięce (niedowład prawej ręki, koślawość prawej stopy) i padaczkę (zespół Westa). Jest to konsekwencja wylewu dokomorowego IV stopnia do lewej półkuli mózgu - utworzyła się tam ogromna jama malacyjna (torbiel). W badaniu MRI (rezonans magnetyczny) głowy stwierdzono niedorozwój ciała modzelowatego i konarów dolnych móżdżku (ma problemy z równowagą). Dodatkowo nie widzi - stan po retinopatii V stopnia (choroba siatkówki) i obuocznym zaniku nerwu wzrokowego. Jest niepełnosprawny także intelektualnie w stopniu znacznym.
Jest od 09/2014 uczniem Przedszkola Specjalnego w ZNSPO "Możesz więcej" w Nowym Zglechowie (gm. Siennica) (http://mozesz-wiecej.org.pl/).
Efektem ćwiczeń jest to, że sam siedzi, z pomocą wstaje i chodzi przy poręczy używając tylko lewej ręki. Ma bardzo dobrą pamięć - powtarza słowa wierszyków, piosenek - ale nie powie, że chce jeść, pić, do WC itp. Występują zachowania autoagresywne (np. gryzienie ręki, bicie po twarzy, ciągnięcie za włosy) oraz sensoryzymy np. bujanie przód-tył, machanie rękoma, masowanie paluszków, rytmiczne pukanie.
Informacji o aminokwasach szukam od listopada 2016. W sobotę 25-02-2017 byłam z dzieckiem na konsultacji w Warszawie. Dr Blinnikowa z AminoCure po przeanalizowaniu formularza i zbadaniu dziecka zaproponowała pomoc. W przypadku mojego syna aminokwasy mogą przynieść takie efekty:
- lepsza kontrola emocji
- rozwój mowy i funkcji poznawczych
- normalizacja napięcia mięśniowego.
Koszt 320 euro za 6-tygodniową kurację.
To zdecydowanie mniej niż za komórki macierzyste (USD w Lublinie; koszt 30-50 tys. zł)
Dziecko zrobiło duży postęp ruchowy na skutek długotrwałej i intensywnej rehabilitacji (w tym na LOKOMACIE w MCN Zagórze k/Warszawy), ale rozwój umysłowy "zatrzymał" się na etapie dziecka 8-10 miesięcznego. Mamy z mężem wątpliwości, czy preparaty aminokwasowe ten rozwój przyśpieszą, jeżeli ma on tak bardzo uszkodzony mózg???
Dziękuję za odp.
Monika