Reklama:

Czy aminokwasy pomogą Patrykowi z MPD i padaczką ??? (4)

Forum: Padaczka

gość
27-02-2017, 10:27:06

Witam,
jestem mamą Patryka (ur. 02.04.2011 r. w 25 tc 900 g 34 cm, cc, stan ciężki - 3 pkt Apgar).
Patryk ma mózgowe porażenie dziecięce (niedowład prawej ręki, koślawość prawej stopy) i padaczkę (zespół Westa). Jest to konsekwencja wylewu dokomorowego IV stopnia do lewej półkuli mózgu - utworzyła się tam ogromna jama malacyjna (torbiel). W badaniu MRI (rezonans magnetyczny) głowy stwierdzono niedorozwój ciała modzelowatego i konarów dolnych móżdżku (ma problemy z równowagą). Dodatkowo nie widzi - stan po retinopatii V stopnia (choroba siatkówki) i obuocznym zaniku nerwu wzrokowego. Jest niepełnosprawny także intelektualnie w stopniu znacznym.
Jest od 09/2014 uczniem Przedszkola Specjalnego w ZNSPO "Możesz więcej" w Nowym Zglechowie (gm. Siennica) (http://mozesz-wiecej.org.pl/).
Efektem ćwiczeń jest to, że sam siedzi, z pomocą wstaje i chodzi przy poręczy używając tylko lewej ręki. Ma bardzo dobrą pamięć - powtarza słowa wierszyków, piosenek - ale nie powie, że chce jeść, pić, do WC itp. Występują zachowania autoagresywne (np. gryzienie ręki, bicie po twarzy, ciągnięcie za włosy) oraz sensoryzymy np. bujanie przód-tył, machanie rękoma, masowanie paluszków, rytmiczne pukanie.
Informacji o aminokwasach szukam od listopada 2016. W sobotę 25-02-2017 byłam z dzieckiem na konsultacji w Warszawie. Dr Blinnikowa z AminoCure po przeanalizowaniu formularza i zbadaniu dziecka zaproponowała pomoc. W przypadku mojego syna aminokwasy mogą przynieść takie efekty:
- lepsza kontrola emocji
- rozwój mowy i funkcji poznawczych
- normalizacja napięcia mięśniowego.
Koszt 320 euro za 6-tygodniową kurację.
To zdecydowanie mniej niż za komórki macierzyste (USD w Lublinie; koszt 30-50 tys. zł)
Dziecko zrobiło duży postęp ruchowy na skutek długotrwałej i intensywnej rehabilitacji (w tym na LOKOMACIE w MCN Zagórze k/Warszawy), ale rozwój umysłowy "zatrzymał" się na etapie dziecka 8-10 miesięcznego. Mamy z mężem wątpliwości, czy preparaty aminokwasowe ten rozwój przyśpieszą, jeżeli ma on tak bardzo uszkodzony mózg???
Dziękuję za odp.
Monika
gość
16-03-2017, 16:15:45

Treść zablokowana przez moderatora

gość
14-11-2018, 15:38:28

Witam. Slysze o terapii aminokwasami. Wszystko brzmi dobrze. Ale czy moze mi ktos wytlumaczyc jaka jest roznica miedzy aminokwasami ktore sa dostepne bez recepty a tymi ktore podaja lekarze? Wlasnie sprawdzam I niestety wyglada na to ze zadna. Przepraszam roznica jest w kosztach. Terapia -1500zl , w sklepie ok 100zl. Bylabym wdzieczna za informacje. Dziekuje
gość
16-12-2018, 00:17:53

Witam,
był ktoś na tej kuracji aminokwasami ? Pytam bo też to rozważałem dla syna

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Demielinizacja
Co to znaczy? "Rozproszone w tkance mózgowej nieliczne hyperintensywne w obrazach T1,T2, Pd, FLAIR położone obwodowo ogniska demielinizacyjne" Czekam na wizytę, ale nie daje mi to spokoju.
gość
Torbiel rathkiego lub plata tylniego
Ratunku!!! Bole glowy i oczu mgla przed oczami coraz częściej bole glowy,wymioty co drugi dzień... Zaraz się wykończę w oczekiwaniu neurologa a gdzie jeszcze rezonans... Torbiel od 4 lat
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
gość
Dziwne bóle głowy i szyii
Witam piszę do was z zapytaniem ponieważ może ktoś przechodził coś podobnego i dalej mi podpowie co robić. Około dwa miesiące temu zaczęła boleć mnie głowa z tyłu po prawej stronie ból nie jest mocny raczej lekki po tabletce przeciwbólowej ustępuje na cały dzień lecz najbardziej męczące jest to iż trwa co dzień od rana aż do położenia się w łóżku wtedy ustępuje. Byłam u kilku neurologów którzy nie stwierdzili objawów neurologicznych każdy "szedł" w kierunku napięcia mięśni potylicznych barkowych ogólnie mięśni znajdujących się w tym obrębie. Robiłam rtg które wykazało zniesienie lordozy szyjnej oraz boczne lekkie skrzywienie kręgosłupa korzystałam z kilku różnych fizjoterapii (tylko jedna przyniosła ulgę ból zniknął na dwa tygodnie) gdy pojawił się ponownie postanowiłam wykonać rezonans odcinka szyjnego który wykazał zniesioną lordoze (rezonans był niskopolowy 0,4 T zastanawiam się czy nie był zbyt słaby i czegoś nie przeoczył) ostatnio ból zniknął samoistnie na kilkanaście dni ale wczoraj się znów pojawił czasami promieniuje za ucho do skroni zdarzyło się też do oka ale zazwyczaj odczuwam go w jednym miejscu z tył głowy bardzo nisko czasami czuję jakby mrowienie w karku i ciągnięcie zdarza się także iz ból pojawia się w innych częściach głowy ale jest to kilkusekundowy ból kłujący który szybko mija obecnie czekam na rezonans głowy ponieważ zaczęłam się zastanawiać czy to nie jakiś guz myślę s gdzie jeszcze mogę szukać przyczyny może ktoś przechodził coś podobnego. Będę wdzięczna za rady.
Reklama: