Reklama:

Czy aminokwasy pomogą Patrykowi z MPD i padaczką ??? (4)

Forum: Padaczka

gość
27-02-2017, 10:27:06

Witam,
jestem mamą Patryka (ur. 02.04.2011 r. w 25 tc 900 g 34 cm, cc, stan ciężki - 3 pkt Apgar).
Patryk ma mózgowe porażenie dziecięce (niedowład prawej ręki, koślawość prawej stopy) i padaczkę (zespół Westa). Jest to konsekwencja wylewu dokomorowego IV stopnia do lewej półkuli mózgu - utworzyła się tam ogromna jama malacyjna (torbiel). W badaniu MRI (rezonans magnetyczny) głowy stwierdzono niedorozwój ciała modzelowatego i konarów dolnych móżdżku (ma problemy z równowagą). Dodatkowo nie widzi - stan po retinopatii V stopnia (choroba siatkówki) i obuocznym zaniku nerwu wzrokowego. Jest niepełnosprawny także intelektualnie w stopniu znacznym.
Jest od 09/2014 uczniem Przedszkola Specjalnego w ZNSPO "Możesz więcej" w Nowym Zglechowie (gm. Siennica) (http://mozesz-wiecej.org.pl/).
Efektem ćwiczeń jest to, że sam siedzi, z pomocą wstaje i chodzi przy poręczy używając tylko lewej ręki. Ma bardzo dobrą pamięć - powtarza słowa wierszyków, piosenek - ale nie powie, że chce jeść, pić, do WC itp. Występują zachowania autoagresywne (np. gryzienie ręki, bicie po twarzy, ciągnięcie za włosy) oraz sensoryzymy np. bujanie przód-tył, machanie rękoma, masowanie paluszków, rytmiczne pukanie.
Informacji o aminokwasach szukam od listopada 2016. W sobotę 25-02-2017 byłam z dzieckiem na konsultacji w Warszawie. Dr Blinnikowa z AminoCure po przeanalizowaniu formularza i zbadaniu dziecka zaproponowała pomoc. W przypadku mojego syna aminokwasy mogą przynieść takie efekty:
- lepsza kontrola emocji
- rozwój mowy i funkcji poznawczych
- normalizacja napięcia mięśniowego.
Koszt 320 euro za 6-tygodniową kurację.
To zdecydowanie mniej niż za komórki macierzyste (USD w Lublinie; koszt 30-50 tys. zł)
Dziecko zrobiło duży postęp ruchowy na skutek długotrwałej i intensywnej rehabilitacji (w tym na LOKOMACIE w MCN Zagórze k/Warszawy), ale rozwój umysłowy "zatrzymał" się na etapie dziecka 8-10 miesięcznego. Mamy z mężem wątpliwości, czy preparaty aminokwasowe ten rozwój przyśpieszą, jeżeli ma on tak bardzo uszkodzony mózg???
Dziękuję za odp.
Monika
gość
16-03-2017, 16:15:45

Treść zablokowana przez moderatora

gość
14-11-2018, 15:38:28

Witam. Slysze o terapii aminokwasami. Wszystko brzmi dobrze. Ale czy moze mi ktos wytlumaczyc jaka jest roznica miedzy aminokwasami ktore sa dostepne bez recepty a tymi ktore podaja lekarze? Wlasnie sprawdzam I niestety wyglada na to ze zadna. Przepraszam roznica jest w kosztach. Terapia -1500zl , w sklepie ok 100zl. Bylabym wdzieczna za informacje. Dziekuje
gość
16-12-2018, 00:17:53

Witam,
był ktoś na tej kuracji aminokwasami ? Pytam bo też to rozważałem dla syna

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Rezonans głowy 15 latka
Chłopak 15 lat, z ASD, ADHD,zaburzeniami koncentracji i uwagi, dodatkowo drżenia kończyn dolnych i górnych najbardziej intensywne w obrębie dłoni. Dodatkowo homocysteina 25 oraz na zmianę powyżej normy wapń całkowity lub wapń zjonizowany.
gość
Drętwienie lewej strony twarzy
Witam. Kilka dni temu zaczęły bolec mnie stawy i mięśnie lewej ręki i nogi. Pojawiło się drętwienie i zawroty głowy. Po kilku dniach ustąpiło ale pojawiło się drętwienie w okolicach lewej skroni i ból głowy nieraz z zawrotami głowy. Co to może być? Brak jakiś witamin?
gość
Brak kontaktu
Nie rozumiem jak można tak postępować Podawać nr i żadnego odzewu Dzwonią ludzie chorzy potrzebujący pomocy nie dla zabawy Odechciało mi się kontaktu Przeraża mnie, jak ma później po operacji wyglądać kontakt z takim lekarzem ,który jak na pozycja i taka profesje albo umieściłby info ,że już nie konsultuje albo zatrudnił recepcjonistke A tu kobieta starszym głosem mówi ,że aparat jest uszkodzony po czym nagrywa dalej info se wskazówkami dla pacjentów kontrolnych .
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
Reklama: