Dwukrotnie byłam juz operowana badanie histopatologiczne wykazalo neurofibrome . Przypadkowo dowiedzialam sie z internetu o tej chorobie na ciele mam kilkadziesiąt guzków.
NIe długo czeka mnie kolejny zabieg w mięśniu uda , stwierdzono guz wielkości 3 CM. Dlaczego do tej pory nikt nie zdjagnozowal tej choroby . Co w tej sytuacji mam robić dalej ?? gdzie mam się udać ??Wczesniej mialam guzka w okolicy ucha przez co tracilam such .Proszę o pomoc , z wiekiem guzkow jest coraz wiecej . Choroba tą dotknięta jestem nie tylko ja , ale siostra i niezyjacy tata .

witaj zapraszam cie na forum osób z ta chorobą www.recklinghausena.onsi.pl

Dzień dobry... Mój brat cierpi na chorobe recklinghausena NF1. Miał jedna operacje poniewaz mial usuwanego guzka w kregosłupie... moze mogli bysmy porozmawiac...? to moj email magda20117@wp.pl

Nie przejmuj sie guzkiem w oklicy mięśnia. To jest nie groźne. najlepiej byten zabieg był wykonany na oddziale neurochirurgi ,bo guzki mogą mieć połączenie z galązkami nerwowymi.jeśli ci on teraz nie przekadza i nie robi trudności w funkcjonowaniu to nie musisz tego zabiegu robić. on nie jest jeszcze duży. Ale jest warunek - on nie utrudnia funkcjonowania kończyny.
pozdrawiam

Witam z chorobą recklinghausena zmagam się od urodzenia a w październiku kończę 65 lat. Z powodu wielu chorób między innymi paradontozy straciłam wszystkie zęby zwykła proteza nie bardzo mi służy i chciałam ją wymienić na taką z implantami. Słyszałam że są przeciwwskazania jakie? Czy ktoś mi pomoże? Zabieg jest przewidziany na 11 października jeszcze jest czas żeby się wycofać i zrezygnować implantów ma być aż siedem. Bardzo proszę o wsparcie i pomoc