Reklama:

Choroba Recklinghausena ?? (7)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
28-11-2006, 20:08:00

Dwukrotnie byłam juz operowana badanie histopatologiczne wykazalo neurofibrome . Przypadkowo dowiedzialam sie z internetu o tej chorobie na ciele mam kilkadziesiąt guzków.
NIe długo czeka mnie kolejny zabieg w mięśniu uda , stwierdzono guz wielkości 3 CM. Dlaczego do tej pory nikt nie zdjagnozowal tej choroby . Co w tej sytuacji mam robić dalej ?? gdzie mam się udać ??Wczesniej mialam guzka w okolicy ucha przez co tracilam such .Proszę o pomoc , z wiekiem guzkow jest coraz wiecej . Choroba tą dotknięta jestem nie tylko ja , ale siostra i niezyjacy tata .
gość
02-01-2007, 11:55:00

witaj zapraszam cie na forum osób z ta chorobą www.recklinghausena.onsi.pl
gość
26-01-2007, 17:04:00

Dzień dobry... Mój brat cierpi na chorobe recklinghausena NF1. Miał jedna operacje poniewaz mial usuwanego guzka w kregosłupie... moze mogli bysmy porozmawiac...? to moj email magda20117@wp.pl
Początkujący
03-02-2007, 10:57:00

Nie przejmuj sie guzkiem w oklicy mięśnia. To jest nie groźne. najlepiej byten zabieg był wykonany na oddziale neurochirurgi ,bo guzki mogą mieć połączenie z galązkami nerwowymi.jeśli ci on teraz nie przekadza i nie robi trudności w funkcjonowaniu to nie musisz tego zabiegu robić. on nie jest jeszcze duży. Ale jest warunek - on nie utrudnia funkcjonowania kończyny.
pozdrawiam
gość
03-10-2008, 16:21:00


28-11-2006 o 21:08, gość :
Dwukrotnie byłam juz operowana badanie histopatologiczne wykazalo neurofibrome . Przypadkowo dowiedzialam sie z internetu o tej chorobie *** ci w duope .
gość
04-10-2008, 07:05:00


03-10-2008 o 18:21, gość :

28-11-2006 o 21:08, gość :
Dwukrotnie byłam juz operowana badanie histopatologiczne wykazalo neurofibrome . Przypadkowo dowiedzialam sie z internetu o tej chorobie *** ci w duope .
gość
02-10-2023, 09:35:07

Witam z chorobą recklinghausena zmagam się od urodzenia a w październiku kończę 65 lat. Z powodu wielu chorób między innymi paradontozy straciłam wszystkie zęby zwykła proteza nie bardzo mi służy i chciałam ją wymienić na taką z implantami. Słyszałam że są przeciwwskazania jakie? Czy ktoś mi pomoże? Zabieg jest przewidziany na 11 października jeszcze jest czas żeby się wycofać i zrezygnować implantów ma być aż siedem. Bardzo proszę o wsparcie i pomoc

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Pieczenie skóry na pośladkach
Wys�any: Dzisiaj 12:07 Witam. Chciałabym opisać dolegliwość z którą borykam się od ponad 10 lat. Otóż podczas siedzenia zaczynają mnie boleć pośladki w okolicy guzów kulszowych. Ból jest tak nieznośny, że po kilku minutach muszę wstać z fotela czy też kanapy. Szukałam pomocy u specjalistów ze wszystkich dziedzin, niestety nikt nie potrafi zdiagnozować tej przypadłości. Neurolog przepisał mi Egzystę , którą systematycznie zażywam oraz Neurovit. Po kilku latach do tego bólu dołączyło pieczenie skóry w tych samych miejscach. Od ponad pół roku właściwie chodzę albo leżę na brzuchu. W tej chwili jestem pod opieką specjalisty w klinice leczenia bólu. Lekarz próbuje znaleźć przyczynę, prawdopodobnie jest to uszkodzenie któregoś nerwu w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. Ale jak do tej pory bez efektów. Może ktoś z Państwa spotkał się z podobnym przypadkiem i mi pomoże. Pozdrawiam
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
Dziwne bóle głowy
Czesc! 2msc temu byłam na kontroli u ginekologa. Z wynikami krwi. Tam wyszła wysoka prolaktyna. Plus bóle głowy, problemy z oczami jakby ucisk i lekka mgła. Przez 3min tak mi się robi. W dodatku mrowienie/drętwienie lewej strony twarzy. Głowa boli mnie przedewszystkim na czubku ( ciemieniowej) ból nie jest ciągły.
gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
Reklama: