U męża, w grudniu 2018 hospitalizowanego w Klinice Intensywnej Terapii Instytutu Kardiologii w Aninie po incydencie dyzantrii i badaniach, konsultant neurologiczny Instytutu na podstawie zdjeć obrazowych TK postawił podejrzenie zespołu Fahra . Mąż przeprowadził niezbedne badania endokrynologiczne które wykryły jedynie niedobór D3 co zostało uzupełnione. Z powodu nasilonej niewydolności serca a nastepnie trwajacej pandemii COVID 19 chorobę neurologiczną przesuneliśmy na dalszy plan. Niestety po 6 kardiowersjach i 2 ablacjach , prawdopodobnie choroba neurologiczna się nasiliła , wystapiły silne zaburzenia równowagi i obecnie mąż nie chodzi,Od lekarza POZ dostaliśmy skierowanie na oddział neurologiczny, jednakże Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie odmówił przyjęcia , motywujac , że tej choroby się nie leczy. Choroba właściwie nie została zdiagnozowana, jest tylko podejrzenie , Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne - termin badania 10-10-2023, wizytę neurologa - czekamy już 3 miesiace na 1 -12-2022. , rehabilitację - byliśmy zapisani na 08-11-2022 niestety zostało to odwołane sms. Jest potrzeba wielu badań i wizyt u specjalistów jednakże istnieje bariera 2 piętra - pacjent nie chodzi. Mamy orzeczenie o niepełnosprawności znacznej 10-N oraz 07-S lecz PFRON może dopłacić do schodołazu zaledwie 10 %. Chory wykluczony z opieki zdrowotnej, ŚCIANA , bariery nie do pokonania. Chory ma jedynie prawo umrzeć w domu.

Tak to właśnie u nas wygląda, ja też codziennie jestem z tego powodu sfrustrowana nim dotrę do terminu wizyty to prędzej umrę pewnie.... Pozostaje opatrzność boska chyba, życzę spokoju i wiary...