Mój syn ma 28 lat stwierdzono w czerwcu tego roku u niego stwardnienie zanikowe boczne ALS .Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego przecież nikt z rodziny nie chorował a on przecież jest za młody aby dostać to straszno chorobę .Stan sie pogarsza z powolniała mowa,szybko sie meczy , osłabione mięśnie w dłoniach i w palcach( stracił chyba czucie w palcach), dostaje kurcze w łydkach i drgania w nogach.Miał robione EMG i na tej podstawie stwierdzono ta chorobę.Zwracam sie z prośbą do Was czy jesteście wstanie mojemu synowi pomoc.Zastanawiam sie czy nie ma zablokowanych żył w szyi albo i miejscach w innych moze i one sa powodem tej choroby Nie wjem co robic? Może to mój błąd szukam ratunku i jażdże z nim po innych klinikach z nadzieja ze nam ktoś pomoże ale za każdym razem ( przykro mi nie jestem wstanie ) a mój syn i ja znowu to samy przezywamy jak za pierwszym razem kiedy sie dowiedzieliśmy.CZY KTOŚ MOŻE NAM DORADZIĆ , POMOC i SPOWOLNIĆ TA STRASZNA CHOROBĘ,
alina leboeuf

SLA jest bardzo trudnym tematem.
nie mnie oceniać trafność diagnozy, z tym bywa rożnie.
ja stoję na stanowisku, że poza szukaniem innej przyczyny zaburzeń, co jest naturalnym odruchem, trzeba zastanowić się, na ile umiemy pomóc choremu tu i teraz (dobry fizjoterapeuta/motoryka, napięcie mięśniowe/ i logopeda/mowa i połykanie/). potrzebna jest pomoc na każdym etapie choroby, niezależnie od tego, jaki będzie jej finał.